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罕见病全球学术科研会议首次在京召开---世界各国罕见病结节性硬化症病友组织负责人齐聚首

来源:蝴蝶结罕见病互助中心日期:2014-10-27
  核心提示:10月10日北京 刚刚入秋的北京迎来了罕见病诊治、科研领域的标杆性盛事。由于罕见病结节性硬化症的诊治机理与全球科研领域备受关注的肿瘤抑制课题密切相关,该罕见病的学术研讨近年来一直获得众多基础科学研究力量的投入。在过去数年间,美国、英国、意大利相继主办了全球结节性硬化症学术科研大会。为了更好地推动最新科研、诊治成果普及更多的中国科研人员、临床医生,并惠及更广泛的罕见病患者群体,在北京协和医院基础医学研究所以及北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心的联手推动下,针对罕见病结节性硬化症(TSC)、淋巴管肌瘤病(LAM)的全球学术科研大会首次落户北京。

    10月10日北京 刚刚入秋的北京迎来了罕见病诊治、科研领域的标杆性盛事。由于罕见病结节性硬化症的诊治机理与全球科研领域备受关注的肿瘤抑制课题密切相关,该罕见病的学术研讨近年来一直获得众多基础科学研究力量的投入。在过去数年间,美国、英国、意大利相继主办了全球结节性硬化症学术科研大会。为了更好地推动最新科研、诊治成果普及更多的中国科研人员、临床医生,并惠及更广泛的罕见病患者群体,在北京协和医院基础医学研究所以及北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心的联手推动下,针对罕见病结节性硬化症(TSC)、淋巴管肌瘤病(LAM)的全球学术科研大会首次落户北京。
   从2012年9月在意大利会议提出申请到两年后正式承办,一直热心投入并推动该病科研进展的张宏冰教授表示,很开心会议能够成功在中国举行,他自己作为发现结节性硬化症治病机理的科研团队成员之一,真心希望能看到该病的诊治水平能在中国得到大幅提升,有效改善中国该罕见病患者的生活质量。北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心负责人刘金柱坦诚,他本人作为患者,是在孩子被诊断为这个病之后才知道自己的病况,这些年无论在确诊还是治疗上,都经历了太多的波折,这次全球大会在京召开,让他有一种梦想成真的感觉。
肿瘤抑制通路研究将有明显突破
   据会议主办方介绍,本次全球科研学术大会一共有50多位来自全球各国的基础研究科学家注册出席,预计将会针对肿瘤抑制的关键——M-TOR通路,分享目前最新的基础研究成果。同时,在临床尝试方面,来自中国的医生也会分享过去两年来,在该病诊治上所取得的进展。
事实上,M-TOR抑制剂作为治疗结节性硬化症的诊治方案之一,近年来在临床上得到了众多数据的支持,治疗不仅仅在肿瘤的抑制上,同时在患者的认知改善、癫痫的控制上也体现出了显著的效果。在过去两年多的时间里,中国人民解放军总医院(301医院)一直在该治疗方案上进行积极的探索,并取得了一定的经验积累。在这次国际学术交流会议上,邹丽萍教授分享了在用药和诊治上的一些心得和发现,为全球结节性硬化症的治疗提供了最新的参考和借鉴。
在推动罕见病的诊治方案上,众多与会专家和临床医生,都对病友组织所发挥的作用给予了高度的肯定和认可。因为在目前国内医患关系紧张的舆论压力下,只有病人和医生相互理解、达成共识,才能最有效地推动疾病诊治水平的提高,并最终成功抗击疾病带来的困扰。
正如邹丽萍教授所分享的,在罕见病的诊治上,尤其是结节性硬化症的诊治上,基础研究科学家、临床医生、病友组织必须形成一个稳定的三角形,各自代表不同的利益和力量,才能更好地解决疾病带来的问题,才能更稳固地拧成一股合力。

    首次加入社会融合及家长心灵课程
对于遭遇罕见病的家庭而言,除了要面对缺医少药的诊治困难,更煎熬大多数家庭的还有疾病发展的不确定性。尤其对于结节性硬化症的病患者和家庭,随时随地有可能引发的癫痫,不知何时会在身体内爆发的肿瘤危机,以及长期伴随孩子成长过程的智力发育迟缓、自闭症等身心障碍问题,都会在不同程度困扰着这些父母们。有鉴于此,今年特意在病友大会的环节,分别邀请了在“社会融合课程”以及“心理治疗领域”的专家为家长们提供支持性课程的分享。大会请到了心理导师,美国畅销心理学著作《英雄之旅》译者伍立恒(Lily)老师来为100多个家庭带来关于“自我和谐、孩子教育、伴侣关系”的心灵课程。希望借此,帮助罕见病家庭走出疾病带来的心理困扰和阴影,以更积极、开放、包容的心态面对孩子的情况。正如一位在台湾从事多年家长支持工作的组织负责人所言,只有家长走出来了,孩子才有希望。
这次的家长心灵工作坊,参与家庭包括了结节性硬化症的患儿家长以及部分志愿者家长,他们在Lily老师的启发下,真切而深刻地体会、感受到了生命的奇迹、心灵的震动。我们看待孩子的态度和视角,决定着他们的成长氛围,如果每一位父母都能换一个角度来欣赏孩子,都能做到带着好奇心和用心去发现、发掘孩子的天赋和才能,相信每一个孩子都是独一无二的存在。正如其中一位家长在课程后所分享自己所受的启发,“幸亏有你,妈妈才可以……”当我们真的从这个角度去思考时,你会发现所有负面的事情都带上了正面的能量,所有曾经的抱怨都化作了改变的动力。
   不仅仅是特殊孩子的家长深受触动,志愿者家长同样是感悟良多。因为结节性硬化症,他们能够享受了灵性层面的共鸣,因为以志愿者身份投身其中,他们更感受了更多生活的另一面和美好。“创造性接纳”或许只是一个创新的思维方式,但其实,它带来的是真正的心态挑战和智慧考验。只要真正发自内心接纳了生活的不完美,我们才有机会创造更多的可能性。
“因为有你,爸爸妈妈可以成为更好地自己……”让每一份经历都成为一份祝福,带给每一个蝴蝶结家庭更多的爱与温暖。
 
   集体登上长城,喜悦胜于“过大年”
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心(前身为“中国结节性硬化症互助联盟”)是从数十个病友聚集的QQ群发展起来的,2009年由几位热心家长正式发起成立。这群因为疾病而认识的病友及病友家长,通过官方网站、微博与全国各地新加入的病友互诉着彼此的困惑、传递着温暖彼此的关怀。注册家庭从最初的几十人发展到如今的近千人,从2011年正式召开第一届全国病友大会到今年邀请全球各国病友组织负责人召开全球大会,罕见病大家庭的聚会因为共同的愿景而越办越大,越办越专业。
   今年,在志愿者家长的用心筹划下,一个名为“编织彩蝶的围巾项目”在半年多前就启动了,由热心志愿者募款、手工编织数百条彩色围巾,送给来自全球各地、参与结节性硬化症学术会议的专家和病友,并在会议结束后,组织大家一起登长城。或许,成本仅为18元的围巾只是很小的心意,但这份手手相传的温暖却让每一位收到围巾的人暖在心头。
一位来自哥伦比亚的结节性硬化症患者,一直舍不得解开围巾,她作为哥伦比亚病友组织的负责人,本人也是患者。她动情地表示,遭遇结节性硬化症或许有点糟糕,但能因为这个病而认识来自全世界的朋友,而且共享一份温暖,这是她一辈子都会记住的快乐!
有好几位带着围巾登上了长城顶峰的爸爸坦言,自从孩子患病以来,已经好久好久没有进行过这么放松而开心的户外活动了,这次长城之旅真的很棒!正如有家长所分享的,我把每年参加会议,作为一次自己的心灵放松之旅,而孩子不仅得到更好的治疗信息,回到家也会阳光、自信许多。
    让共同的希望连接起彼此的心房。蝴蝶结,有爱不孤单!
 


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