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给全国蝴蝶结罕见病家庭送上新年礼物

来源:诺本医药整理编辑日期:2013-12-13
  核心提示:

也许,一条围巾的分量并不重……但,有这样一个群体,他们因为疾病的罕见、难以与外人道清,而默默承受着问药诊治的经济压力以及精神上的孤独与无助!藉着这样一条彩虹围巾,让我们一起来抵御寒冬!给孩子、爸爸、妈妈,以及分布在全国各地的蝴蝶结罕见病家庭送上一份“新年温暖”!“蝴蝶结,有爱不孤单!”      

“织爱温暖新年!”项目是由北京蝴蝶结罕见病关爱中心发起的一项爱心项目,通过爱心人士的认捐,TSC家长志愿者和爱心人士一起制作手工编织围巾,并在新年来临之际寄送给结节性硬化症(俗称“蝴蝶结罕见病”)困难家庭,为他们送上一份温暖的新年礼物。
     爱心认捐套装:儿童围巾一条 + 家长围巾一条(线团成本 + 邮费:30元);
     一对一爱心认捐家庭数:困难家庭 30个
    温馨提醒:由于手工编织的志愿者人数有限,爱心认捐额满即截止。超出部分若捐赠人无需指定认捐家庭,将会用于以下延伸项目。

 项目延伸:新年过后,此项目将延伸至2014年10月份,为2014年首次在中国举办的2014年TSC国际会议送上温暖。围巾将送给所有参会的数百个“蝴蝶结天使家庭”,以及来自全球各国的TSC专家。将温暖送给蝴蝶结天使,送给蝴蝶结天使守护者。共同关爱蝴蝶结罕见病!有您的爱,我们不孤单!
     项目流程:发起“爱心认捐”支持彩虹围巾的制作成本;派发给爱心志愿者共同完成围巾编织;由志愿者分别寄送给关爱中心选出的30个困难家庭,超出部分若捐赠人无需指定认捐家庭将用于“项目延伸”;在项目完成后,将于官方网站公布认捐款项使用明细。

 

 


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