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世界上第一个能够治疗渐冻症的中国麻醉医生~李启芳教授

来源:麻醉平台日期:2021-4-4
  核心提示:世界上第一个能够治疗渐冻症的中国麻醉医生~李启芳教授

有些人施以针药,有些人施以信心。
有些人治愈疾病,有些人治愈绝望。

慢慢等待,
是一种渴望也是一种绝望


有人说,地球上最强大的力量常常速度很慢,像潮来潮往,像日升日落,而对于渐冻症患者来说,等待,是他们渴望的速度也是他们最惧怕的速度。

一般人对“渐冻症”的了解,可能是因为“冰桶挑战”的新闻,可能是因为享誉全球的物理学家“霍金”,也可能是因为那位用努力工作跑赢时间的抗疫英雄——张定宇院长,而对于大多数“渐冻人”患者来说,他们是从拿到自己的诊断报告的时候才开始的,他们也同时拿到了10万分之5.2的命运。


这个命运的注解是:脑和脊髓中的运动神经细胞进行性退化,表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪,说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭死亡。

渐冻症(肌萎缩侧索硬化症、ALS)的发展一般是迅速而无情的,从出现症状开始,平均寿命2-5年,原因尚未明确、治疗尚未明确、无法预防、无法逆转,被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症、白血病和类风湿并列的“5大绝症”之一,被称之为“比癌症更残忍的绝症”。


从确诊的那一刻起,很多患者只能开始计算自己还能活多久,渴望症状加重的速度慢一些,渴望能再多陪伴家人和朋友,渴望再次重拾自己的热爱,渴望再次走出家门轻松拥抱和煦的清风和明媚的阳光。

然而,随着病情一天一天加重,很多人一天一天地陷入绝望的深渊,直到有一束希望的光再次照进生活,直到有人能够治疗他们,而这个人是一名普通的中国麻醉科医生。直到那时,慢慢等待,对于他们来说是强大的生命力量,像种子萌芽,像花蕾绽放。

慢慢等待,
也可以是光照进生活的速度

2020年3月12日,47岁的黄清秋(化名)独自驾车从启东老家到上海做检查,有个阴影在他心里游走了九个月。

九个月前他发现自己的手臂没有力气,四处问诊医治,不仅没有改善反而日渐加重,甚至连自己患了什么病都不清楚,对于从事机电设备安装项目管理工作的他,比起手臂上的无力,心里的无力感更加难以逾越,这次上海之行,是一趟未卜之旅。

虽然有点心理准备,但是拿到检查结果和确诊报告的当天,他还是像拿到了“死刑判决”一样“两脚发抖”,不敢相信自己的睛和耳朵,“渐冻症”像一个魔咒击碎他最后一点点侥幸和幻想,然而,更加残酷的事情还在后面,病情的加剧一点一点蚕食着他对未来的期望。

确诊后,黄清秋(化名)又做了多次肌电图,去全国各大医院找知名教授咨询,诊断的结果都是“渐冻症”。

面对现实,他唯一的期望也变得卑微无助,回想起那时的情形,他泪如雨下,“我是这么想的,右手千万别发展,左手发病、竖向发展、给我的左腿废掉都没事……”

但是,病情的发展远远超出了他的期望,上肢肌肉无力发展到下肢肌肉无力,左半身发展到右半身,直到“生活一天一天不能自理”。去所有听说能够治疗的大医院,找所有听说能治疗的医生,反复确诊、反复治疗,依然不能阻止病情的发展,直到有病友向他推荐了瑞金医院卢湾分院麻醉治疗科主任李启芳教授。

2021年1月4日,他来到了瑞金医院卢湾分院,在爱人的支持和鼓励下,抱着“赌一把”的想法,尝试全身麻醉下的“人工冬眠疗法”,从此,希望的光再次照进他的生活。

李启芳教授探望病人查看病情

从第一次治疗开始症状就出现明显的减轻,如今他已经能够基本照顾自己了。随着病情一天天的好转,曾经的阴霾一扫而光,他不仅重拾了往日的乐观和自信,更成为了整个病房的“快乐源泉”。

采访间隙,他一手提着椅子向经过的病友展示治疗的成果,用自己的亲身经历鼓励其他病友“摆正心态、积极配合治疗”,同时,他还通过镜头,给全国的渐冻症患者加油打气,祝愿大家“早日能够接受治疗”,相信大家都能够“自己战胜自己”。

值得庆幸的是,黄清秋(化名)的故事不是唯一,同样有改善的患者已经有十几例了:有55岁吃饭拿不起筷子的出租车司机;有48岁走路抬不起头的企业销售……越来越多的患者和家庭从叹息、迷茫、泪、绝望中缓过神来。

渐冻症治疗效果良好的“奇迹”被第1医学频道报道后引起了极大的社会反响,全国各地的患者纷纷涌向上海瑞金医院卢湾分院,病床从6张增加到10张依然不能满足患者的需求,等着入院的病人已经排到两个月以后,医院紧急召开会议研讨解决办法。

疗效喜人,但是很多人并不知道李启芳教授的麻醉治疗之路走到今天并不轻松,从一个人开始,从一次辞职开始,从蹭床位开始,从两个人共同的梦想开始。(在瑞金医院卢湾分院于布为院长的鼓励下,李启芳教授决定在麻醉治疗领域开辟新的战场。从原工作单位辞职后,李启芳教授被瑞金医院麻醉科引进,安排到卢湾分院工作。于布为院长倡导成立麻醉治疗科后,又任命李启芳教授为科主任。)

李启芳教授

有光,
十年“抱薪”,终燃热火

谈到为什么开始麻醉治疗工作,李启芳教授时常挂在嘴边的是:“医生的中心任务是解决疾病而不是解释疾病。”“医生的尊严来自解决问题,解决疾病的问题,解决病人的问题。”怀揣着这样朴素的初心,他开始了一场冒险——探索麻醉治疗工作,这场冒险从2011年开始,从治疗“牛皮癣”开始。

怀着“麻醉最初就是治病救人”的初心,李启芳教授始终关注能够治病的医生,基于上世纪70年代报道的“中药洋金花治疗牛皮癣”的病例报告,他历经无数周折,找到当时发表文章和相关文章的作者或者作者的同事、朋友、后人,到黑龙江国医馆实地考察,亲赴宁波拜访老专家,发掘尘封40年的文档,考证药物使用细节,邀请山西退休医师来沪交流,从一点一滴的原始资料中,从逐渐增多的病例中发现麻醉治疗的微妙和奥妙……

“一个人不能只看他怎么说,要看他怎么做。”在治疗牛皮癣的过程中,李启芳教授本着解决病人问题的理念,针对部分病人失眠的问题,开始了针对顽固性失眠治疗的研究,从研究失眠治疗的过程中开始研究渐冻症的治疗。

麻醉下的“人工冬眠疗法”治疗渐冻症专家研讨会

如今,渐冻症的治疗受到了全社会更多的关注,李启芳教授也越来越集中精力研究渐冻症治疗,他的解释朴素而动人:“病床有限,牛皮癣、失眠症还是有其他药物可以治疗的,但是渐冻症没有。”对于未来,李启芳教授说:“现在的成果还远远不够,短期的改善不是目标,要长期改善,不断去探索改善到什么程度、改善多久。”

他回想那一路上,多的是冷眼和嘲讽:“麻醉科医生,做好麻醉就好”,“麻醉安全就好了,不必要乱想什么治疗,那是其他科室的事情,要安分守己。”但是他也常常宽慰自己:“世界运行的规律可能大抵如此,你越想做事,越有很多的困难考验你,没钱没人没资源,稍有差池,可能是万丈深渊,但是要拓荒、要创新,没有参照、更没有退路,就要有破釜沉舟的心。”

我们常常说万事开头难,也许万事也只是开头难,只要开始,困难总能解决,只是对于实干的人来说,困难从不会消失。而帮助李启芳教授解决第一个大困难的人是和他有着同样梦想和热情的麻醉界前辈——于布为教授。

李启芳教授与于布为教授
(左 李启芳教授 | 右 于布为教授)

对于李启芳教授在麻醉治疗领域的多年探索,于教授不仅给予了充分的认可、肯定和鼓励,时任瑞金医院卢湾分院院长的于教授还领衔申请到200万元的科研经费,使李启芳教授的工作有了保障,更做出了一项引领世界的壮举——建立第一个麻醉治疗科。

回响,
一个念想,一个科室,一个新世界

2018年3月,于布为教授通过中华医学会、向国家卫健委申请,报上海市卫计委备案,在上海交通大学医学院附属瑞金医院卢湾分院率先成立了世界上第一个“麻醉治疗科”,由李启芳教授任科室主任,主要负责采用麻醉治疗的理念治疗各种疑难杂症。

于布为教授

成立至今,于布为教授不仅亲自指导、参与麻醉治疗的具体工作,还和李启芳教授陆陆续续在国内外的杂志上发表论文,展示麻醉治疗银屑病、顽固性失眠的案例,展现麻醉治疗的可能和未来。持续倡议更多的麻醉科医生集中更多精力在更困难的麻醉治疗工作中,还身体力行深入一个又一个病例,在解决问题的过程中改变麻醉医学在整个医学发展中的作用和价值。

三年时间,麻醉治疗科从最初半年的“借病床”,逐渐发展到3张病床、6张病床、10张……从1个人到5个人……,从一个月5个门诊到200多个……麻醉治疗工作逐渐得到了病患、医院、社会的认可。

鉴于渐冻症治疗所取得的良好效果,近期瑞金医院卢湾分院邀请各相关领域教授、专家多次召开研讨会,探讨如何规范、有效、深入地开展ALS的临床和基础研究工作,评估前期工作情况及未来的发展规划,以期将成功经验扎实推向全国乃至全球。

从麻醉治疗科的建立,到麻醉治疗这一新生事物被大家认可,这中间看起来只有短短的三年,却是数不清的夜晚,是实时监测每一位病人的体征状况,是反反复复摸索试探试验药效药量,更是中国麻醉科医生数十年的夙愿扎根成长的新花。

从一个朴素的想法,到一个成功的案例,到一套成熟的治疗体系,麻醉治疗的现在和未来离不开每一个不忘初心、专注麻醉医疗的医者,有人脚踏实地时刻牢记创新创造,时刻不忘引领时代的使命和担当,有人夙兴夜寐、念念不忘,才有这惊天回响。

溯源,
两份“珍贵”报告、一个“狂妄”想法

那位念念不忘的人正是为李启芳教授搬开一块一块“挡路石”的于布为教授,之所以会为李启芳教授提供多方面的支持,正是因为这位中国麻醉医学前辈始终心心念念要将中国麻醉医学推向世界的前沿,也正是他第一次正式提出“麻醉治疗学”并诠释其定义。

1992年,在成都召开的全军麻醉会议上于布为教授看到了两个看似偶然却极其珍贵的报告,一个是武汉总医院报告7例毒蛇咬伤案例,用体外循环救治成功6例;另外一个是河北2例延髓麻痹,延髓呼吸中枢丧失功能,没有呼吸,在所有抢救手段无效的情况下,用高位硬膜外麻醉不仅抢救成功而且很快病愈。

基于这两份珍贵的报告和多年从事麻醉研究工作的积淀,于布为教授看到世界麻醉医学的新未来:一个新学科——麻醉治疗学的诞生。

虽然当时有人对这个大胆甚至狂妄的想法提出质疑,但是于布为教授毅然在包含抢救、心肺复苏、重症监测治疗的广义麻醉治疗之外,提出狭义麻醉治疗,并且定义为“用麻醉科的方法、技术、药物和设备,由麻醉科的医生亲自操作直接治疗患者原发疾病的一门学科。”

同时,于布为教授还提出麻醉治疗学是代表未来麻醉医学的发展方向的新学科,此外,在出任中华医学会麻醉学分会的主任委员时,于布为教授还提倡将中国医学和哲学的整体平衡思想,与现代西方麻醉医学穷究极思的特性融会贯通的想法,探索更多麻醉治疗的可能,最终将中国麻醉医学推向世界。

这一系列观点的提出令很多在麻醉治疗一线摸索的麻醉科医生格外欣慰,长期从事麻醉治疗工作却没有明确的定位和方向,而麻醉治疗学概念和走向世界理念的提出,让他们备受鼓舞,有了明确的奋斗方向。

也是基于这一系列的思考,于布为教授就任上海交大医学院附属瑞金医院卢湾分院院长期间建立了麻醉治疗科,推荐李启芳教授出任麻醉治疗科主任,历时三年开启麻醉治疗的新篇章。

西渐,
中国麻醉医学回馈世界医学的时候到了

从麻醉医学进入中国开始,曾经出现很多璀璨的明星前辈(尚德延、吴珏、谢荣、李杏芳、谭惠英、王源昶、李德馨……)他们不仅把国外先进的麻醉医学知识带回祖国,为中国的麻醉医学的发展打下坚实的基础,更在很多领域取得了突破性的创举,走在世界的前列,这些创举时刻提醒中国麻醉科医生,既不要妄自菲薄,更不要故步自封,要不忘初心、要敢于挑战、敢于创新、敢于创造。

数十年过去,中国麻醉医学的发展起起落落,但是,此次新冠疫情期间,新冠患者的抢救,足以证明麻醉科的价值所在,它不仅仅是服务于其他科室的平台科室,更是临床科室,除了抢救急危重症患者外,还能治疗更多其他专科难以治疗的难治性疾病。


比如:微循环障碍疾病、交感神经过度紧张类疾病、长期生活习惯不良导致的疾病,如:顽固性牛皮癣、顽固性失眠、狂犬病、破伤风、渐冻症等等。对这些疾病,很多科室没有更好的办法,但麻醉科医生完全可以从麻醉治疗的角度开始探索和尝试。


于布为教授还呼吁:中国麻醉科医生已经有多年麻醉治疗的积累,通过李启芳教授治疗渐冻人作为突破和示范,此时更应该大力度推进麻醉治疗科在全国的发展,即使短时间内不能在麻醉治疗领域完全突破,但也可以成为其他主诊学科的合作治疗学科,以提高某些特定疾病的治疗效率、效果,乃至攻克一些疾病。

同时,放眼国际,中国经济总量已经跻身世界第二,此次疫情过后甚至可能超越美国成为世界第一,和中国经济的高速发展相匹配,麻醉学科不应该仅仅考虑把目标定在做发展中国家的领头羊,而应该争取达到中等发达国家水平,有些领先科室甚至要赶超美国、欧洲、日本、澳大利亚这些所谓世界发达国家的水平。

中国麻醉科的年轻人更应该有梦想、树雄心、立壮志,去做一些超越世界水平的事情,我们要向王源昶、李德馨等前辈和先驱们学习,每一个人有自己的一个方向,共同努力,汇成长河,从追赶者变为医学发展的引领者。我们相信21世纪一定是中国的世纪!21世纪的麻醉学科也终将会由中国的麻醉科医师来领衔发展。

从现代麻醉医学进入中国,到建立真正的中国麻醉学科,从麻醉医学到麻醉治疗学,到麻醉治疗科。70多年的时光不仅仅是时间的跨度,更是几代中国麻醉科医生夸父逐日般的呕心沥血。2014年,那个影响全球的“冰桶挑战”让很多人知道了渐冻症,如今,该让世界知道这群治疗渐冻症的中国医生了。



 


 

 


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