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从热门电影《了不起的老爸》看:对于多发性硬化,我们还有哪些误区?

来源:脱髓鞘碎碎念日期:2021-6-28
  核心提示:从热门电影《了不起的老爸》看:对于多发性硬化,我们还有哪些误区?

昨天是父亲节,                                首先,祝每一位爸爸节日快乐!6月18日,电影《了不起的老爸》在全国各大院线开始正式上映。这部豆瓣电影评分7.2分的电影,确实有泪有笑、能引发共鸣和思考,是一部不错的电影。

本小编作为一名确诊罕见病多发性硬化7年的货真价实的患者,必须就片中关于“多发性硬化”疾病的一些内容做一些纠正!对了,看过电影的小伙伴已经知道本片主人公之一儿子肖尔东是一位多发性硬化患者。

首先,小编发现在“淘票票”、“豆瓣电影”及知乎等各大平台官网对于影片的介绍中均写到“一个患有先天疾病却怀有‘马拉松梦’的少年肖尔东......“

但是,小编必须在这里澄清!!!

误区1:多发性硬化是先天疾病

误区1

多发性硬化是先天疾病

纠偏:多发性硬化(multiple sclerosis,MS)是以中枢神经系统白质炎性脱髓鞘病变为主要特点的自身免疫病。起病年龄多在20~40岁,10岁以下和50岁以上患者少见,男女患病之比约为1∶2。多发性硬化都是后天起病,不是先天疾病。小编本人是在21岁突然中途确诊,不是天生患此病。

影片开头是老爸肖大明监督儿子肖尔东做保健操,一开始没明白这个操作,后来才明白是肖大明为了保护肖尔东的视力而为之。这就引来了

误区2:多发性硬化会导致失明

 

误区2

多发性硬化会导致失明

纠偏:多发性硬化的病灶会累及患者的大脑和脊髓,有可能影响到视神经,但不一定会导致患者失明。我确诊7年,只是在第一次发病时睛有一些症状(复视、眼震等),后来经过治疗都恢复了。同理,其他残障类型也类似,总而言之,多发性硬化不一定致残。

后来,片中又提到肖尔东的妈妈就是因为多发性硬化英年早逝的,这里有两个误区:

误区3:多发性硬化会影响寿命

误区4:多发性硬化会遗传

误区3

多发性硬化会影响寿命

 

纠偏:实际上,多发性硬化在大多数情况下不影响患者的寿命,大多数MS患者预后是比较乐观的。约半数患者发病后十年只遗留轻度或中度功能障碍,病后存活期可几乎与普通人无异。

 

误区4

多发性硬化会遗传

纠偏:多发性硬化目前病因不明,也没有明确致病基因。一般认为,多发性硬化没有直接遗传性,有遗传倾向,遗传几率不高。大部分患者都是散发病例,即家族中只有单个病例。因此,多发性硬化不是遗传病。

后来,肖尔东终于打动教练,为自己争取了比赛机会,却在临赛前被肖大明锁在了家里。好不容易即将逃出家门,却发现家中所有的跑鞋都被父亲藏了起来。终于即将拿到好朋友送来救场的跑鞋,却也被父亲阻止,肖尔东只能光脚跑。父亲虽然送来跑鞋,肖大明却没有穿,赤脚参赛,在血淋淋的脚掌和模糊的视线中,肖尔东病情复发,并且疾病进展了。

此处我觉得也有两个误区:

误区5:多发性硬化患者不能跑步

误区6:多发性硬化一旦复发就会病情加重

 

误区5

多发性硬化患者不能跑步

纠偏:实际上,多发性硬化在自身条件允许的情况下,适量运动有利于疾病恢复和减少复发。片中的肖尔东自幼擅长跑步,也很喜欢跑步。从父亲送他去参加钢琴考试,路上堵车,他飞速跑到考场,能看出他很擅长跑步;以及他在运动场外和参加跑步比赛的同学们PK却不相上下,也能他对跑步的热爱。小编最近两年也在尝试跑步运动,虽然跑的不快,但也能坚持跑一段距离。可见,多发性硬化患者也可以跑步。当然,其他身体条件允许的适量运动也可以哦。

 

误区6

多发性硬化一旦复发就会病情加重

纠偏:片中多次有医院的镜头,展现医生提醒父亲肖大明不确定他的儿子肖尔东何时复发,但却没有提及儿子的治疗方式,因此不能推测肖尔东复发的次数。但从肖尔东跑步速度和练琴的情况,以及他的年龄(正在上大学,20岁左右吧)可以推测:肖尔东身体状况还不错,至少不影响正常生活,用专业一点的话说,他的EDSS(扩展的疾病残疾等级,用于评判多发性硬化的残疾情况)评分应该很低,症状不是很严重。

多发性硬化疾病初期大部分都是复发缓解型,在不正确治疗干预的情况下,才可能较快进展。片中没有提及肖尔东平时的治疗,确实可能说明他没有进行缓解期的治疗,这有可能导致他的疾病进展较快。但一般来说,年轻患者预后较好,早诊断早治疗,疾病初期大部分患者经过及时治疗症状都能得到较好的恢复。但是随着复发次数增加,对神经的损伤是不可逆的,可能导致残疾。因此,减少复发是多发性硬化很重要的治疗目标。

终于,在肖尔东这次严重的复发后,片中同时提到了多发性硬化的急性期治疗和缓解期治疗,半对半不对吧:在多发性硬化的急性期,首选大剂量激素冲击治疗,这点没错;但缓解期治疗,干扰素只是多种治疗方案中的一种。

误区7:多发性硬化缓解期只能干扰素治疗

 

误区7

多发性硬化缓解期只能干扰素治疗

纠偏:全世界大约有250万多发性硬化患者,其中3-5万人在中国,我国属于多发性硬化的低发病区。2018年5月,,国家五部委联合发布《第一批罕见病目录》,将多发性硬化等121种罕见病收入其中。

片中提到只有干扰素治疗,这个剧情发生的时间可能是2010-2017年,在此期间国内获批上市的多发性硬化缓解期治疗方法仅有干扰素一种药物。

随着罕见病相关政策的陆续出台,我国已经获批了干扰素和4种多发性硬化的口服药。其中3种口服药已经纳入国家医保目录,干扰素也曾经被纳入。国际上已经有十几种多发性硬化的缓解期治疗药物。因此,多发性硬化的缓解期治疗选择非常丰富,不仅仅只有干扰素。

肖尔东使用干扰素治疗的痛苦表情

终于看到肖尔东开始治疗的小编,总算松了一口气。但紧接着,父亲肖大明表示儿子用干扰素治疗太痛苦了,决定让儿子停药。与此同时,儿子肖尔东也陷入了失去马拉松梦想、复发带来的失明、心理上的巨大冲击等折磨,把自己封闭在家中。

误区8:干扰素治疗太痛苦、副作用太大,要不就停药吧

 

误区8

干扰素治疗太痛苦、副作用太大,要不就停药吧

纠偏:干扰素需要定期(一般是隔天一次或者一周三次)皮下注射,使用方法类似于胰岛素。确实对于很多人来说,定期给自己打针是一件很痛苦的事情。以及打针带来的皮肤红肿、流感样发热等症状也很让人难以接受。小编想补一刀:干扰素最大的副作用可能是贵。。。不报销一年十多万吧。

但作为过来人,小编认为,这些与多发性硬化复发带来的后果相比都不算什么。小编在2014年确诊后就开始使用干扰素治疗,确实最初给自己打针经过了漫长的自我心理建设,每当现在有人得知我确诊多发性硬化多年却看起来与常人无异时,我都想感谢当初坚持下来治疗的自己。

但多发性硬化是一种慢性病,也就是说需要长期稳定、连续的治疗,贸然停药可能导致疾病复发甚至加重。因此,片中父亲肖大明独白儿子停药时我真的很揪心。

此外,良好的情绪也有利于疾病的恢复和减少复发,多发性硬化的症状非常多,未知的复发也让很多患者恐惧。因病致残更有可能让患者陷入不良情绪甚至把自己封闭起来。在这里,我想说,如果你的身边有多发性硬化或者其他慢性病的患者,请拥抱他们、帮助他们敞开心扉,让他们感受到你们的温暖和爱。

再安利一下我们病痛挑战基金会脱髓鞘项目组开通的脱髓鞘心理热线:400-002-0229,每天10:00-22:00,专业心理咨询师志愿者在电话另一端等待大家的来电,倾听有需要的脱髓鞘疾病病友/家属的烦恼。

 

小编一激动,叨叨了这么多,下面划一下重点:

 

01

多发性硬化不是先天疾病

02

多发性硬化不一定导致失明(或残疾)

03

多发性硬化不影响寿命

04

多发性硬化不遗传

05

多发性硬化患者可以跑步(或其他适量运动)

06

多发性硬化早期预后较好

07

多发性硬化缓解期有多种治疗选择

08

多发性硬化是慢性病,需要长期规范治疗

总的来说,《了不起的老爸》是一部很好的关于父爱和马拉松精神的故事。值得一看哦!

再次祝父亲们节日快乐!

也希望更多人可以关注多发性硬化等罕见病。本文纯属小编个人见解,不当之处欢迎批评指正。


 

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