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【讲述】肾移植后16年,我的漫漫重生路

来源:复旦大学附属华山医院日期:2021-3-14
  核心提示:【讲述】肾移植后16年,我的漫漫重生路

讲述疾病的故事
借着一位“模范”患者的来信,我们开设了一个新的专栏【讲述】,邀请各位医者、患者,开始一场共同的对话,讲讲那些理性的、感性的,曾经迷惘的、如今领悟的关于疾病的故事。
遭遇疾病,是每个人的必由之路,无从选择,我们可以选择的是如何与之相处。讲述疾病的故事、尊重疾病的故事,从中我们可以获得科学的知识,可以看见生命的蜕变,更可以汲取面对未知的勇气。
医学是回应痛苦、使人更有尊严的努力,让我们借由疾病的视角,探讨医学人文的价值。看病、看人,看见生命的光亮。
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移植是自我管理的开始
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16年前,正在读高三的我因呼吸困难就医,医生诊断为肺水肿,结合我小时候IgA肾炎的病史,一查肌酐1000多,我立刻被推进血透室紧急血透,左手也做了血透瘘管,当时的我是血透室里年龄最小的一个。

3个月后,在泌尿外科和肾脏科医生的帮助、以及我的母校师生的捐款和关心下,我进行了肾脏移植手术,手术很成功,但因为我身体底子不够(身高1.61米,体重38公斤),住院近1个月才出院。
很多人以为,做了肾移植,肾脏病就能彻底“翻篇”了,但其实,肾移植手术并非让你彻底告别疾病和医院,而是肾移植病人自我管理的开始。今年是我肾移植的第16年,在重生的16年中,我考上了大学,获得了国家奖学金,顺利毕业后找到了工作,考研、结婚、升职,如同普通人一样。但我又和普通人不一样,经历过急性肾盂肾炎、肺部感染、带状疱疹、肠胃炎等,但在医护人员、家人、老师、同学、领导、同事、病友的关心下,都有惊无险地度过,我内心永远怀着对他们的感恩,没有他们的帮助和支持,我可能无法做好肾移植后严格的自我管理。现在我的肌酐在73-85左右,血红蛋白125左右,24小时尿蛋白0.3克左右,身体状况较为平稳,分享一下自己这些年来自我管理的经验。


按时服药,定期随访
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肾移植病人需要准时准点服用抗排异药和其他辅助类用药,要主动参与到疾病管理中,积极恢复健康状态。我每天早晚设定闹钟提醒自己服药,有时候还说段子自嘲“药不能停”。曾有一个移植多年的病友和家人吵架,赌气不吃药,导致移植肾排异。或许有幸运儿能够免疫耐受,不服抗排异药身体的免疫系统也不会攻击移植器##官,但作为普通病人,绝对不要冒这个风险。
每月去医院进行复查,项目一般为药物浓度、肾功能、血常规、尿常规、功能、电解质、血糖、血脂等常规项目。作为肾移植病人,要重视这些重要的检查指标,比如肌酐、尿素氮、尿酸、白细胞、血红蛋白、尿蛋白、尿红细胞、转氨酶、白蛋白、血钾、血钠、血钙、二氧化碳结合力等。化验指标可能会有一些高高低低,不要太追求消灭所有提示不正常的“箭头”,心态需放平,不要忧心忡忡,要抓大放小。
除了保护肾脏,肾移植病人也要防治并发症,控制好血压、血糖、血脂。如果有感染的迹象,比如体温超过37.3℃,或出现肉血尿、大量蛋白尿的症状,一定要去医院检查,千万不要硬撑!一定要相信医生,配合医生,遵医嘱,不要相信搜索引擎看病,不要抗拒使用抗生素或药物。

做好防护,适当忌口
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除了用药随访之外,平时生活的管理非常重要。
“战略上要藐视敌人,战术上要重视敌人”,毕竟得病了,那便与疾病和谐共处,尽量保留已有的肾功能,平时的防护切不可忘。
肾移植病人免疫力相对弱,家中要常备酒精,如果划伤皮肤,要保持伤口清洁,用酒精消毒,避免感染。去人多的公众场所,要戴口罩。我比较容易上呼吸道感染,但是疫情期间,因为大家都戴口罩,我2020年只感冒了1次,也是由于单位开会时人太多,被同事传染。口罩可以很大程度上保护我们免于上呼吸道传染病。现在还有塞在鼻腔里的隐形口罩,使用十分方便。
平时饮食中我保持低盐、低油、低糖的习惯。在家吃饭时烧菜少放油盐,平时吃低蛋白米饭。在单位食堂吃饭时,盛一碗饮用水,把饭菜中的油盐洗掉一些。对一些不适合肾移植病人吃的食物,比如人参、灵芝、蜂皇浆等要严格忌口。杨桃、鱼腥草之类伤肾的食物禁食。我吃了豆制品后尿酸水平高,所以我几乎不吃豆类或豆制品。切记不要为了降低尿蛋白吃全素,每天吃一个鸡蛋,要吃肉,即动物蛋白,否则体质变差,容易感染,感染后会加重肾病。饮食中遵循一个原则,“什么都吃一点儿,什么都要有节制。”忌口太严会导致营养不良或生活质量下降,但也不能胡吃海喝,大鱼大肉。
要保证充足的睡眠时间。如果有条件,中午可以午休,平躺一会儿。一些肾脏病人可能会有睡眠障碍,遵医嘱适当服用安眠药物,药物虽然对身体也有影响,但失眠对身体的损害更大。

心态积极,健康向上
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治病是为了更好地生活,改善生活质量,再次融入社会,而不是当一个病怏怏的“废人”。
顺利完成肾移植手术后,我不到1年就回到了学校。考大学时身边很多朋友都不赞成,但我妈妈将这些信息都隔绝了,我的医生还帮我填了高考志愿,并选择了一所在市区的高校就读,方便平时复查随访。
对于肾移植患者来说,“要努力工作,但不要拼命工作”。做一些力所能及的工作,走出舒适圈,与人打交道,完成工作,会让我们有成就感,并获得一定的报酬,如此能够形成良性循环。肾移植病人确实有就业难的问题,我也曾遇到过,要怀着健康积极的心态去面对,不要自怨自艾,更不要每日在家里荒废自我。
珍爱自己的家人。古语云,“久病床前无孝子”,慢性病人的家属也有不少烦恼。我们不能任性地要求家人无时无刻地照顾我们,应该自立自强,做好自我管理,不要长吁短叹,做一些力所能及的家务,共同把家庭建设好。
单身的肾移植病人,是否适合走入家庭,女性肾移植病人是否适合妊娠,都是大家很关注的问题。这其实并没有绝对的禁忌,需要自己权衡利弊,做出选择。对肾移植病人来说,要相信爱情,但也需牢记,婚姻是一种选择,并不是一种必须,婚姻意味着对自己负责的人变多了,也意味着自己需要负责的人变多了。如果没有做好准备,或者觉得婚后生活质量会下降,比如饮食习惯、睡眠习惯磨合的问题,那么要谨慎进入婚姻。如果女性肾移植病人要怀孕,一定要遵医嘱,因为我们怀孕确实比普通人的风险大,生下来之后,带孩子也是个辛苦的工作,一定要权衡利弊。我先生与他前妻有一个孩子,我从他3岁起就将他带在身边,当亲生孩子一般抚养,如此家庭生活也是美满。
旅行能让人身心愉悦,开阔界,但也要注意旅行安全,做好充分准备。肾移植后,我也曾去多地旅游,包括美国、泰国、中国香港、吉林长白山等,饱览大好河山。旅游前我会备足抗排异药和其他平时服用药物,一定要多备,以防旅程中有延误,导致药量不足。还要备一些旅行常用药,到了旅游地注意饮食和休息,不要玩得太累。我曾在泰国因为吃坏了肚子而上吐下泻,紧急去当地医院看病。由我在国内的医生与泰国医生沟通用药,口服国内抗生素,并静脉滴注泰国的止吐药和葡萄糖,控制住病情后回国进一步治疗。此外,肾移植病人虽然不能买重疾险,但是旅行中的医疗费用,也可由保险公司承担。
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回想自己的一生,12岁得肾炎,19岁肾移植,我35岁的人生只有12年的健康时光,而23年都在生病。在这并不漫长的35年人生中,我感恩上苍,或许我不是很幸运,但我也足够幸运,肾移植手术成功,有珍爱我的父母家人,能遇到关心爱护我的医生和护士,有热心帮助我的老师、同学、领导、同事,能生活在安定而充满爱的社会中,我也学会了与疾病和谐共处,安享生活,回归社会。
愿所有肾病、肾移植患者都能积极向上,身体健康!感谢所有医务工作者!

医生点评
张明,医学博士,复旦大学附属华山医院肾脏科副主任,肾脏移植专家。
面对现实是治疗疾病的第一步,接纳现实的过程每个人需要的时间是长短不一的。希望我们的患者都能够尽快调整好心态,身心都能够在面对疾病的征程上重新开始。
人生是自己的,可以怨天尤人,责怪上天不公,也可以积极面对,把疾病当成是人生路上的一个考验。这个女孩17岁得了尿毒症,之后没有像大多数同龄患病的人群那样从此辍学在家,而是休整一年后参加高考,因为大学成绩出众,又顺利留校工作,之后考研、出书、成家。可以说,她真正地把疾病的管理当成了生活的一部分,自律,自信,自强,自爱,活出了人生的精彩!

对于慢性肾脏疾病患者,掌握命运的其实是患者本人,医生只是提供专业的建议而已,是否能做到需要患者本人培养自我的管理意识。有一种心态,认为得了病全世界都欠自己的,全世界要为自己的不幸负责,这就意味着将掌握自我命运的主动权拱手放弃了,这是不可取的。可以多看看正规的医学科普书籍,知道应当如何与疾病相处,可以多和病友交流心得体会,获得更加平和的心态、更加广泛的心理支持等等。

最重要的一点是一定要有重返社会的心理准备,形式可以有多种,可以正常地上班,也可以做兼职,做志愿者服务。千万不能每天待在家里只关注疾病这一件事,生活是多维度的,去探索和发现生活的更多意义,只有这样,才能像个健康人那样积极、勇敢地面对生活。



 

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