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肺动脉高压患者故事 | 了不起的小莱莉

来源:爱稀客日期:2020-2-21
  核心提示:肺动脉高压患者故事 | 了不起的小莱莉

“莱莉一直是一名了不起的肺动脉高压斗士。她没有被疾病击倒,脸上总是笑意盈盈。”

在莱莉幼年时期的大部分时间里,我们都以为她是一个普通、健康的孩子;只不过是一些寻常的病毒对她的影响比一般的孩子要大一些,她跑医院的次数多一些,我们都没有多想。她奔跑,玩耍,像其他健康的孩子一样。

在她15个月大时,因一次发烧,给她看诊的医生听到了一些心脏杂音。我们被转介给一位小儿心脏病专家,她告诉我们,莱莉的肺动脉瓣比正常情况要厚,但长大就会好了。我们的生活依旧,只是每隔六个月进行一次复查而已。

莱莉到了3岁,在一次复查时,她怎么也不愿意配合。于是医生告诉我们,如果看到有任何呼吸急促的状况,就打电话通知医院。2014年的夏天,她像往年一样在泳池中度过了许多欢乐的时光。但这一次,我留意到莱莉在游泳时有一点呼吸急促、喘不上气。我们没有多想,因为她是一个喜欢表演的小戏精!除此之外,她从来没有表现出其他的异样。

2014年秋天,莱莉开始在跑步时呼吸急促,这是她以前从未有过的。当时已经临近年末了,我们预约了心脏科医生。但我们未曾想过,那一次预约将会改变我们的生活。

那一次看诊,医生并没有像以往那样很快回来,我听见她在和辛辛那提儿童医院通电话,并提到了莱莉的名字。我的心霎时一沉。再过一个星期就到圣诞节了,我们必须在2014年12月21日之前,带着我们的新诊断书——“特发性肺动脉高压(PAH)”——前往辛辛那提儿童医院。我们对这种疾病一无所知,感到惶惶不安。莱莉经历了人生第一次右心导管检查,并且开始服用两种药物。几个月后,他们发现她的情况更差了,于是开始皮下注射瑞莫杜林。用这个药真的挺难的,因为一旦采用皮下注射,莱莉想要洗个澡或游个泳,都必须穿上特制的衣服。她不得不时刻小心翼翼,并且忍痛割舍许多她平素热爱的活动。她感觉很疼,每次换药都让她感到非常恐惧。

一年后,莱莉开始通过植入胸腔的一条的中心静脉导管来持续输注瑞莫杜林。这种药物大大改善了她的心肺功能!但是问题也随之而来,比如我们会担心导管引发的感染或是导管松动会造成风险,但这种药确实使她的肺动脉压力显著降低,并且能改用口服药物了。在过渡到口服药物的过程中,莱莉也经历了好几个月艰辛的日子,但她现在比以往任何时候都茁壮,并且稳定地保持着良好的状态!


在整个求医与治疗的进程里,我们知道了莱莉的肺动脉高压是遗传性出血性血管扩张症(HTT)引发的。根据诊断,莱莉的基因突变并非遗传自父母的任何一方,而是由她开始的,这相当的罕见!当我们得到这个诊断的时候,就慢慢理解莱莉的病情为什么这么复杂了。

莱莉一直是一名了不起的肺动脉高压斗士。她没有被疾病击倒,脸上总是笑意盈盈!她梦想着启动一项非盈利项目来帮助医院里的患儿家庭,并给住院的孩子们派发温暖包。遭遇肺动脉高压,对每个家庭来说都不容易,不过我们总是尽力尝试让自己看到事情好的一面。我们结交了许多一生的挚友,莱莉也击败许多我们不曾预料的困难而始终心怀感激。


 

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