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自闭症,女性更是“冤枉者”

来源:由仲 安安自闭症中心日期:2019-3-24
  核心提示:自闭症,女性更是“冤枉者”

自闭症,女性更是“冤枉者”

作者:潇雨
在很长一段时间内,人们一直都存在着某种偏见,认为自闭症大多只是男生才会出现那些特征问题,从而忽略了女性自闭症患者,特别是那些高功能的阿斯伯格(与自闭症同属谱系障碍)女性患者,她们很多直到中年才被确诊为自闭症。
如果非要说出几个自闭症谱系障碍的名人,不管是在现实中还是虚构的,那么在我们头脑中首先出现的是谁呢?也许是《雨人》中的雷蒙、也许是《生活大爆炸》中的小谢耳朵、也许是《海洋天堂》里的大福亦或是漫画家朱德庸?然而我们却鲜少想到某一个女性形象。
nature杂志在2017年发表的论文Cells that trim brain connections are linked to autism中曾表示:男性自闭症患者的数量是女性的2到5倍,虽然精神病学家一致认为患有自闭症的男女病例数存在显著差异,但是这种原因不明的障碍在女孩中诊断不足也是公认的事实。
关于诊断不足的原因,到现在为止医学界依然是众说纷纭。

《玛丽·克莱尔报》 :女性自闭症患者的确诊难度更大
据法国杂志《玛丽·克莱尔报》报道,近来在自闭症研究领域内,多项学术研究表明,女性自闭症患者的确诊难度更大。
为什么女性自闭症患者的诊断率偏低?报道总结了三点原因。
首先,女性自闭症患者与男性不同的地方在于,她们能更轻易地隐藏自闭的特征和外显行为,比如模仿他人的社交行为以掩盖自身的障碍,让自己看起来与常人无异。很多自闭症患者明白,想要被社会接纳就必须模仿“正常人”的行为,有人对他们微笑,他们应该还以微笑,但这并非发自真心,只不过是遵循学到的社交准则。
而在《大西洋月刊》上发表的一篇学术文章中,作者弗朗辛·拉索(Francine Russo)也曾阐述道:美国研究小组通过实验发现,女孩诊断出自闭症的概率比男孩低,很有可能是因为她们更擅长“伪装”自己的状况。
其次,除了出色的模仿能力外,相关研究表明,在阿斯伯格综合征患者中,女性的交际能力和语言能力优于男性,她们能够与他人建立友谊和伙伴关系。
再者,男性患者往往对某样东西表现出强烈的兴趣,而这个特征在女性患者身上很难察觉,因为她们感兴趣的事物相对正常,比如男孩会痴迷日历或地铁路线图,女孩则会热衷于动物、乐队、时尚甚至是心理学。
神经科学专家法比安娜·卡扎里斯(Fabienne Cazalis)使用了一个有趣的名称,称她们为“低调的自闭症患者”,因为她们更容易躲过医生的诊断。法国现今90%程度严重的自闭症患者为男性,程度轻微的自闭症男女患者比例为4比1。

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The Conversation:生理因素亦或“性别偏向”
The Conversation网站在2016年曾发布文章Changing the face of autism: here come the girls,文章表示:女性自闭症患者可能不容易被发现,她们的症状处于谱系中受害较少的末端,从而逃过了诊断雷达,所以导致症状发现得较晚。
自闭症研究人员Hannah Belcher拍摄的电影Here Come the Girls展现了遭遇自闭症的女性,其经历和男性不尽相同。她们身上的共性是:她们的自闭症症状不被人承认(你怎么可能有自闭症,你和我还有神交流呢!),即便最后能被确诊,其年龄也比男性大了不止一点点。
当前对于这种现象有很多种不同的解释。有人认为这种差异是由生理因素造成的:因为女孩有两条X染色体,因而受基因致病因素的影响较小,这被称“女性保护机制”。女性需要更严重的基因致病因素才会达到和男性相同程度的症状。这也正好解释了,女性很少被确诊为自闭症,然而一旦被确诊,情况就十分严重。最近一项对10000对异卵双胞胎展开的研究也表明,自闭症女孩有更大的可能性还有同样患有自闭症的亲人,或是某些家庭成员有诸如社交障碍或强迫症等的自闭症特征。
其他解释还有:医生在诊断自闭症时,不自觉地就戴上了“性别偏向”的镜: 他们默认自闭症患者基本是男性,因此更倾向于不把女孩诊断为自闭症,这样的诊断结果才符合他们的心理预期(诊断结果实际是对他们内心预期的满足)。或者说,当前整个自闭症诊断体系都是针对男性来设计的。一个自闭症女孩的家长说:医生总是问:你家孩子有没有痴迷于金属制品、灯具、或是路标这类事物?但这些都是男孩子的爱好,我女儿喜欢的却是些动物,洋娃娃或是流行歌手。

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敢于不同,为女性自闭症患者助力
女孩子从小就被教导要行为端庄、举止得当,她们对社交规则更加敏感、也更加知道遵守规则、体贴他人等。所以她们强迫自己去模仿那些得体的行为。但是对于患有自闭症谱系障碍的女性来说,长期模仿无疑会让他们身心俱疲,甚至会增加他们的压抑感和孤独感。
与此同时,如果未被关注与保护,女性自闭症患者更容易受到霸凌、虐待和性侵犯。而且,她们在政策的制定上也缺乏参与权力。
伦敦国王学院社会、遗传和发展精神病学中心的教授 Francesca Happé 曾警告称,未能诊断出自闭症会给女性精神健康带来残酷的代价。“我们忽视了女性自闭症患者,我们遗漏了很多女性,我认为这存在着真实的性别平等问题。”
幸运的是,越来越多的人开始意识到,我们当前还缺乏对女性自闭症患者的了解。The Conversation称:英国自闭症协会(The National Autism Society)承认我们确实对女性自闭症患者缺乏关注,因此发起了粉色自闭症运动(Autism in Pink compaign),促使研究人员把目光更多地投向女性自闭症谜题。


最后,让我们看看患有自闭症谱系障碍的几位伟大的女性吧。

天宝·葛兰汀(Temple Grandin)
教授、美国科学院院士、设计师、畜产学学者、畅销作家、和禽畜动物行为顾问,目前任教于Colorado State University。身为知名的阿斯伯格综合征患者,葛兰汀致力于宣导自闭症、并发明了Hug machine给过度敏感的人。

苏珊·博伊尔(Susan Boyle)
1961年4月1日出生于苏格兰,女歌手,专辑总销量超过2400万张,年近半百时确诊阿斯伯格。在《英国达人秀》第三季的海选中初次亮相。虽然貌不惊人,却用歌声征服了所有观众,演唱《我曾有梦》的视频传上Youtube,轰动全球,成为观看次数最多的视频之一,被粉丝亲切地成为“苏珊大妈”。

 

朱丽亚·巴斯科姆(Julia Bascom)
阿斯伯格患者、作家、自闭症人士自我倡导组织执行主席,联合国自闭症宣传日大会主题演讲者。

注:图片来自网络,版权归原作者所有。

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