女孩患全球罕见怪病 无力付药费生命垂危

• 日期：2015/11/8
• 来源：荆楚网

10月5日上午，武汉市某医院重症监护室，躺在病床上的吴金茜，清秀的脸庞苍白如纸，眼神中透露着绝望。本该属于这个22岁女孩的美好生活，因一种极其罕见的疾病戛然而止。正值青春年华，还未盛放，却要凋零。2015年2月，吴金茜被北京协和医院确诊为Erdheim-Chester(简称ECD)，也叫非朗格罕组织细胞增多症，是一种极其罕见的疾病，全球目前仅有五百例左右，患者生存率很低。从此，吴金茜的世界彻底崩塌，被散不去的阴霾笼罩。

吴金茜的父母在初三时就已离婚，一直跟着母亲生活，母亲每月4000元的收入是这个单亲家庭的主要经济来源。为了供女儿出国读书，母亲金秋延一直省吃俭用，为女儿攒下学费。“茜茜生病至今，已经用了四五十万，其中包括给她存的学费，全部用完了。”金秋延说，女儿现在已经断药半个月。原本就不富裕的单亲家庭现今一贫如洗，吃不起威罗菲尼，吴金茜性命堪忧。肺部纤维化严重，大部分肺部正常功能丧失，吴金茜咳嗽得整夜整夜睡不着觉，虚汗把床单被褥全部湿透了。“如果治疗药物跟不上，可能会因呼吸衰竭而死。”叶俊神情凝重，坦言很多ECD病人最后都因此导致死亡。

女童患怪病头发花白惧怕阳光


天无绝人之路。美国一家ECD研究机构表示，愿意接受吴金茜到美国免费治疗，未来三年存活率有希望达80%。这个好消息，给黑暗中的母女俩带来了一丝曙光。去美国，前提是病情得到控制能乘坐长途飞机，要半年到一年的时间，须不间断服用威罗菲尼。但，哪里有钱买药呢，生的希望就在眼前却没办法抓住。

自从吴金茜生病后，好朋友陈裕琳想尽一切办法为其募捐。从今年10月份开始，吴金茜身边的同学朋友以及社会上的好心人陆续为其捐款5万余元，但对于其巨额医疗费来说，只是杯水车薪。

“她的人生才刚刚开始，本应该有大好前途……她还这么年轻，不该就这样结束生命。”金秋延梗咽着说，眼泪流个不停。吴金茜母亲恳求，社会上的好心人能捐款帮帮如此年轻的孩子，希望国内外医生看见报道后能与家属联系，参与义诊。为武汉患怪病女孩筹款>>