CrowdMed：发布患者病情的“买卖平台”，靠谱吗？

• 日期：2015/5/25
• 来源：医策

随着网络技术和社交媒体的发展，越来越多人开始在互联网上寻找医疗问题的答案。有些医生将那些热衷于寻找在线医疗信息的人称为“网络海藻”（cyber-chondriacs）。一些人甚至建立了自己的网站，上传自己或家人的病情数据，鼓励网络上的陌生人来“侦破”自己的“医学谜题”。创建一个单一的网站，寄希望于学识丰富的网络过客对自身的神秘疾病进行分析解读，无异于身处旷野，高声求助。不过，如果任何人都可以在同一个网站上发布自己的病情，同样，任何希望提供帮助的人也可以在这个网站上发布自己对这一病情的看法，换言之，这个网站相当于卖家和买家相遇的市场平台。现实世界中确实存在这样的网站——CrowdMed。
    这种汇聚众人智慧解决医学谜题的服务主要针对于罕见病。美国国立卫生研究所（National Institutes of Health）认证的罕见病高达7000种（罕见病被定义为罹患人群不超过200000人的疾病）。《罕见病杂志》在2013年发表的研究显示，大约8%的美国（约2500万人）罹患罕见病，平均花费七年半的时间才能够确诊。即便在医疗资源集中的英国，罕见病确诊的平均时间也长达五年半。更甚的是，一项对欧洲8种罕见病的调研发现，大约40%的罕见病患者最初的诊断都是错误的，这可能会导致危及生命的严重并发症。
    让我们再说回CrowdMed这个备受瞩目的网站，患者可以在CrowdMed上提交自己的病例，并提供几百美元作为奖励来促使更多人分析解读自己的病例。志愿进行诊断的用户包括医学生、退休医生、护士，甚至还有热衷于用自己的智慧来解决医学谜题的门外汉和家庭主妇。除了患者提供的经济激励之外，成功的志愿用户还可以获得网站排名系统的奖赏，而排名系统反过来又可以用于筛选提供给患者的反馈，尽量避免差错。事实上，CrowdMed确实贡献了不少成功案例。例如，一名每天打嗝150多次的女性，两次内窥镜检查、一次喉镜检查和一次腹部超声扫描都未能确定她的问题根源，戒酒、禁食巧克力和谷蛋白也未能治好她的打嗝。CrowdMed提供的诊断是“胃上嗳气”（supragastric belching），一位语言病理专家建议的治疗最终治愈了她。另一个成功案例是一名78岁的老人，他自己原本也是医生，但是长年受到脸部、上身和四肢肌肉疼痛的折磨。在2个月中，超过50名“网络医学侦探”最终得出的诊断是“ 纤维肌痛综合症”（fibromyalgia syndrome）。
    在CrowdMed对网站上发布的几百个病例进行的审查中，大约80%的患者表示，他们接收到的诊断建议是准确的。更有意思的是，很多表现最好的网络诊断者并非那些拥有正式医疗执业资质认证的人。然而，这种在线聚集众人智慧来进行诊断的方式也面临着来自超级计算机系统的挑战，例如IBM公司的沃森（Watson）。医疗执业者和热心门外汉的集体智慧，还是集中全球医学文献的高端算法集成系统，到底孰优孰劣？结果倒是挺令人期待。