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真情手递手“蝴蝶结”的爱心奉献

来源:蝴蝶结罕见病互助中心日期:2015-1-13
  核心提示:把我的爱心放到您的手心,《真情手递手》走进蝴蝶结罕见病关爱中心负责人刘金柱的故事里,他是一位蝴蝶结孩子的爸爸,同时自己也是一位蝴蝶结患者。

 把我的爱心放到您的手心,《真情手递手》走进蝴蝶结罕见病关爱中心负责人刘金柱的故事里,他是一位蝴蝶结孩子的爸爸,同时自己也是一位蝴蝶结患者。北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心于2013年7月在北京民政局正式注册,前身中国结节性硬化症(TSC)互助联盟是2009年成立。机构自成立以来,通过多方的努力与全国7所医院合作成立了TSC门诊。2011年6月第一届TSC全国病友大会正式召开。2014年10月TSC国际会议首次在中国召开,200多位来自全球的TSC医学专家参与了会议。TSC关爱中心累计帮助100多个家庭缓解经济困难,2011年-2013年与壹基金海洋天堂合作三年,帮助了80个家庭缓解医疗和生活上的经济困难。在节目录制之后,2014年12月29日中国大陆首个结节性硬化症综合门诊已在深圳市儿童医院成立。
 坚强乐观的“蝴蝶”,一直就飞在你我的身边,共同关注蝴蝶结,了解他们,守护他们,支持和帮助他们!将您的爱放在我们的手心里,蝴蝶结,有爱不孤单

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北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心(简称:TSC关爱中心)是2013年7月份在北京民政局注册成功的民办非企业公益机构,前身是中国结节性硬化症互助联盟。成立于2009年。TSC关爱中心是罕见病结节性硬化症患者及其家长自发组织的民间非营利性公益机构,主要提供结节性硬化症病患家庭特殊救助,促进开展结节性硬化症科学研究,建立结节性硬化症相关信息共享。
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