当前位置:首页>>博客文章>>我的故事>>正文

白血病患者 我心中的爱和痛

来源:本站原创日期:2012-11-22
  核心提示:



    两年前他被医生“判了死缓”

  两年后面对不断加重的病情 他说“我要活下去”

  11月13日,雨雪霏霏。在整座城市进入立冬的第七天,在哈医大二院的走廊里,记者见到了从兰西县前来复查的王辉,其实早在两年前,他的人生就已经提前走入寒冬。记者见到他时,他正伫立在窗口,凝望着窗外纷纷扬扬的雪花。秋去冬来,季节更迭,在很对多人看来这再寻常不过。可是对像王辉这样的白血病患者而言,并不是每个冬天都能化成春风。从接到诊断书的那一天,他们就开始收拾好行装,随时准备跟人生告别。

  期待被“误诊”的病患

  今年29岁的王辉,可能是这个世界上最不希望自己得病的人。他在被确诊为白血病之后,仍然奔波于各大医院重复做着各项检查。他一直希望有一天,能有某位医生告诉他:对不起,是我们误诊了,你其实得的不是什么重病。那时,他一定会握着医生的手感激地涕泪横流。可是,他期待的事情一直没有发生,鼻子无缘由的出血在无情地提醒着他,让他不得不直面现实。

  2010年11月的一天早上,起床刷牙洗脸的王辉不自觉的发现刷牙的杯子里水是红色的,紧接着鼻子开始流血,好久才止住。王辉最初以为是自己的鼻粘膜有炎症,养养就能好。二个月后,另一个患病信号,让王辉觉出了异样,鼻子流血一次比一次多,一次比一次难止,身上碰到的小伤也难以愈合。于是他开始到省内一家大医院,在医生的建议下他做了骨髓穿刺,结果显示为慢性粒细胞白血病。站在血液内科医生办公室里,王辉看不懂复杂的骨髓穿刺病理报告,更不清楚那些天书般的曲线和数值究竟如何左右着他的命运。对于这种年轻人不该背负的疾病,王辉最初并没有表现出过度恐慌。鼻子出血,他隐隐地觉得这不是什么大病,“出血——止血就好了”在他的意识里,只要不是癌症,就有治愈的希望,他显然低估了医生严峻的表情背后的深意。直到他第一次听说了“白血病”,世界第二癌!!!

    年轻人不该背负的白血病

    根据国外统计,白血病约占肿瘤总发病率的3%左右,是儿童和青年中最常见的一种恶性肿瘤。白血病的发病率在世界各国中,欧洲和北美发病率最高,其死亡率为3.2-7.4/10万人口。亚洲和南美洲发病率较低,死亡率为2.8-4.5/10万人口。29岁的王辉怎么也没想到,某一天平凡的自己也会跟这个闻“名”丧胆的白血病扯上关系,并且是在这么美好的青春年华,王辉的这双手,少年敬队礼时曾举过头顶,青年从事水力工作时能用来测绘。现在,却仿佛被抽筋一般,连简单的刷牙动作都很难坚持一分钟,就要倒下去似的。而这只是一个开始,这种无力和无缘由的出血,使得他像七八十岁的老先生稍微活动就上气不接下气,更是不敢剧烈的用力,生怕脑袋也流血不止,直到死去!!! 

  在哈医大二院血液病学研究室主任办公室里,朱主任向记者解释了慢性粒细胞白血病。慢性粒细胞白血病是一种影响血液及骨髓的恶性肿瘤,它的特点是产生大量不成熟的白细胞,这些白细胞在骨髓内聚集,抑制骨髓的正常造血;并且能够通过血液在全身扩散,导致病人出现贫血、容易出血、感染及器##官浸润等。 白血病主要分为粒细胞性、淋巴细胞性和单核细胞性三类。主要表现为感染、发热、贫血和出血。 王辉得的是慢性粒细胞白血病,但最终面临着相同的命运。白血病的化学治疗:清除白血病细胞克隆并重建骨髓正常造血功能。化疗药物的不间断应用,骨髓移植这对于年轻的王辉来说都是无情的璀璨。这也意味着王辉必须睁大睛,在清醒中与死亡对峙,目睹自己与病魔搏斗并注定落败的全过程!

    血液内科医生俞春江保管的一个档案本里,记录着每个来院就诊的白血病患者的姓名、基本病情以及联系方式。每隔一段时间,会有一些名字和信息被一条条长线划掉。从发病时算起,90%的白血病在患病的三到五年内离世。俞春江曾到一些白血病晚期的患者家中走访,凄凉的景象曾让他几度掩面,“患者没有活动能力,被疾病禁锢在病床上,家属们在一旁默默掉泪,很多家庭都被这种可怕的疾病拖垮了,以至于贫困到家徒四壁。”

  已经被登记在档案本里的王辉,活了大半辈子,买过两次彩票。一次是在患病前,一次是在患病后,不出意外的是两次都没有中奖。可是在沈阳就诊时,一位老中医半开玩笑似地对他说:“兄弟,你知道吗?你这种病比买彩票中大奖的几率还低,我从医四十多年了,接的病例也数之可数。”王辉尴尬地挤出了点儿笑容,可是他猜想自己当时的表情一定比哭还难看。

  不断降低的幸福底线

  王辉以前听说过一句话:上帝在为你关一扇门的时候,一定会给你打开一扇窗。“可是现在,我觉得这扇开启的窗户也要关上了。”说这话时,王辉神情黯然,目光渐渐地飘向窗外,用左手揉着眼睛,委屈地如同一个被命运刁难的孩子。

  
  在最初得知自己患病的那段时间里,王辉常常会自我反省。但思来想去,他总是得出同一个结论:“这辈子我连烟酒都不沾,更没干过什么坏事。不应该得这种病啊!”王辉曾一度咒骂上天的不公,但是这个敦厚的男人很快又将满腔的愤怒化为一声无奈的慨叹:这都是命啊。他总有怀有一种深深的无力感,这不仅体现在他苍白的脸上,以及瘦小的身子上,还有对命运的无可奈何。


  在王辉的记忆里,白血病的阴影笼罩了他的生活,因为人们谈癌色变。“我从来不去公共浴池洗澡,不穿露腿的五分裤,就是害怕别人用奇怪的眼光看我。”而患了白血病之后,他自知不长的生命又要跟这种病魔抗争,连他最喜欢的季节,也变成了“穿厚衣服的时候”。他心里当然喜欢生机勃勃的春夏,但是穿厚衣服的季节,让他更接近于正常人。别人看不见他瘦骨嶙峋的脊背,他的尊严就能完好无损地躲藏在棉衣底下。


  以前,王辉曾不止一次地想过,如果不得白血病,他就能像正常人一样活动自如,别说去种地,就是去建筑工地干活,无论多苦多累他都愿意。可是现在他的幸福底线不断降低,他现在觉得得能走路就是幸福,后来他觉得能维持现状身体不再瘦小就是幸福,而现在仅仅希望自己能活着就是幸福。在患白血病之前,王辉和大多数普通人一样,觉得死亡是件十分遥远的事。他的父亲活到76岁,母亲活到80岁,而他自己还长着一对长寿眉,“就看你这眉毛也能长命百岁”,他的姐夫这样安慰他。很多人都劝王辉凡事看开点儿,要往前看。“所有的大道理都摆在那,我也都明白。可是你不被逼到那个境地,你永远就不知道死亡到底意味着什么。我尽量控制自己的情绪,可我需要时间,慢慢调整,我现在的情绪比以前好多了,我每天都在劝自己,多活一天就赚了一天。我还得攒点儿力气,抗争到最后。


  “我还能为家人做些什么?”

  提到白血病带给他的身心折磨,王辉一直尽量保持着淡定。可是在讲到妻儿时,才说了两句,这个刚毅的男人突然停住了。他颤抖着从兜里掏出一张皱巴巴的面巾纸,还没来得及擦,大滴大滴的眼泪就砸了下来。他默默地坐了一阵,然后哽咽地说:“在家人最需要我的时候得了这种病,我觉得太对不起他们了……”

  和“我还能活多久”相比,王辉更为关心的是“自己还能为家人做些什么”。王辉有一个贤惠的妻子和一个可爱的儿子,这是他从未富裕过的人生里最大的财富。他父母在世时患有瘫痪和老年痴呆,妻子一直尽心尽力侍奉两位老人。“可是,才送走老人没几年,家里又因为我的病欠了外债,她跟着我这几年,没享过福”。王辉的妻子这次并没有陪他来省城看病,她必须蹲守在街道旁继续摆摊卖袜子,这样才能确保每月能有一千元的收入。



  生病后的王辉每次走在街上,看见年迈的老夫妻互相搀扶着行走,心头就会涌上一阵酸楚。他常常跟妻子说,“对不住你了,我不能跟你一起白头到老了。”

  而王辉的儿子,今年刚刚进幼儿园,小家伙人见人爱,想着这么小就即将失去父亲,不禁潸然泪下。“我能为家人做的事太少了,只能趁自己还能生活自理的时候,让他们少操点儿心。”王辉知道白血病要死人,但直到不久前,他才在报纸上看到,90%的病人会在患病后的五年内死去。他决定用隐瞒的方式替家人分忧,为了不让家人知晓,他把报纸偷偷藏好,甚至出门时也随身带着。他似乎不知道,对一个信息化的时代而言,用手机上网搜索一个关键词是多么地轻而易举,但他这样“瞒报”之后,终于觉得“心里稍微好受了些”。


  “我想成为十分之一的奇迹”

  “白血康”一盒100片,每天15片的话能吃一周,但一盒药的价钱4000多元。昂贵的药价和求生的渴望来回拉扯着王辉,让他在药局门口多次徘徊,但每一次他都因囊中羞涩空手而归。目前在白血病治疗中,白血康被认为是唯一有效的药物,而所谓的“有效”也是仅仅是抑制白血病细胞生长,让“白血病细胞增长”的速度减慢,并不能让患者彻底康复。但对于每一位渴望延长寿命的白血病患者而言,这种药无异于最后的救命稻草。

     王家辉一直认为自己太普通了,普通到“没资格上报纸”。采访结束前,他还惭愧地坦言,因为生活一直不富裕,他甚至没给灾区捐过款,也从来没有过为人称道的英勇事迹。可是他不知道,当他说一定要活下去,做另外10%的时候,那种乐观自信的表情,看起来多么像值得尊敬的英雄。
  (白血病患者王辉为化名)

温馨提示:
本文章出于传递更多信息之目的,仅供读者参考,并不意味着本站赞同其观点或证实其描述,一切诊断和治疗请遵从医生的指导。如果还有其他疑问,您可以拨打免费长途电话400-160-1708进行咨询,或者直接联系我们