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关于ALS-“伟人病”的人物故事

来源:运动神经元病期刊日期:2010-1-21
  核心提示:由于90%的“渐冻人”于发病的5年内死亡,因此“渐冻症”被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一,目前还无法彻底治愈。下面把他们的故事简单介绍给大家。希望他们的精神可以鼓舞那些身患此病的朋友以及他们的家人。

大家熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬霍金就是位“渐冻人”。他所患的正是运动神经元病,又叫肌萎缩侧索硬化Amyotrophic Lateral Sclerosis, 简称ALS,因为表现为肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。

由于90%的“渐冻人”于发病的5年内死亡,因此“渐冻症”被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一,目前还无法彻底治愈。下面把他们的故事简单介绍给大家。希望他们的精神可以鼓舞那些身患此病的朋友以及他们的家人。

 

1.德米特里·德米特里耶维奇·肖斯塔科维奇Dmitri Dmitrievich Shostakovich  1906-1975

苏联作曲家、钢琴家。1906年生于圣彼得堡。1916-1918年在格拉泽尔音乐学校学习。1919年进入彼得格勒音乐院。1926年其毕业作品第一交响曲在列宁格勒和莫斯科上演,获得巨大的声誉。他对苏联社会主义怀有坚定的信念,探求以音乐为祖国服务。因此,其后几年的作品,或者带有强烈的政治性,如献给1917年十月革命的第二交响曲(1927)和第三交
 
响曲《五一劳动节》(1930),或者具有辛辣的讽刺性,如歌剧《鼻子》(1927-1928)和芭蕾舞剧《黄金时代》(1930)。但是,他的歌剧《姆钦斯克县的麦克白夫人》和芭蕾《明亮的小溪》却遭到批评,1936年《真理报》刊文斥责他"否定了歌剧的原则"、是"彻头彻尾的非政治倾向的虚构"。他的第四交响曲也在排练时被撤下。但肖斯塔科维奇并没有消沉。1937年,他发表了第五交响曲来挽回影响。此后他回避舞台多年。1941年列宁格勒遭受德军围困时,他当过消防队员。在这种生活经验中产生出他的第七交响曲(即《列宁格勒》交响曲),描写和平、斗争与胜利。1948年肖斯塔科维奇以及其他6名作曲家遭到了苏共中央的指责。肖斯塔科维奇的作品又一次地被宣布为"左倾的"和"资产阶级堕落"的表现。肖斯塔科维奇做了"改正错误"的保证,他创作了一系列严格遵循党的方针的作品,履行了自己的诺言。为此他在1950年被授予斯大林奖金。但直到1953年斯大林去世,他都没有写出有巨大影响的作品。1953年他的第十交响曲问世,这首交响曲开创他一生事业中最辉煌的阶段。此后他创作了第十一到第十五交响曲,第六到第十五弦乐四重奏,两首大提琴协奏曲,《拉辛之死》,第二小提琴协奏曲,小提琴和中提琴奏鸣曲、还有《米开朗基罗待组曲》等。1957年苏共中央书记德·谢皮洛夫在莫斯科为肖斯塔科维奇等人做了平反。1960年,他参加了苏联共产党。1966年他被授予苏联"社会主义劳动英雄"和"列宁勋章"。1975年逝世于莫斯科。

肖斯塔科维奇的作品,都标志着种种趋向极端的感情--悲剧性的紧张、怪诞,非同寻常的机智、幽默,冷闭式的模仿和粗暴无情的讥讽。患病以后,他的音乐似乎笼罩上死亡的阴影,而晚年的一些伟大作品中,总有一种非凡而使人惊惶的力量和紧张。此外,在他的作品中表现出强烈的阴暗和苦涩,反映出与外部事件和环境有关联的深刻的精神痛苦,而正是这种内心的压力,使他创作出一系列的杰作。 
   
   
   
2.史蒂芬·霍金  StephenHawking

史蒂芬·霍金是英国理论物理学家,他的生日是1942年1月8日,这一天刚好是伽利略三百周年的忌日。1959年,17岁的霍金开始就读于牛津,并在剑桥跟随导师邓尼斯·西阿玛作博士论文。

然而就在这时,霍金被诊断患上一种叫做"肌肉萎缩侧索硬化症"的疾病,这种病至今仍不能治愈乃至于控制它。史蒂芬·霍金最终只能永远坐在轮椅
 
上并且失去了语言能力,一切生活完全依靠他的妻子简·瓦尔德照顾。但这位据称全身只有三个手指能动的残疾人,却依靠惊人的毅力完成了一系列惊人的关于大爆炸和黑洞的理论,对量子物理作出了巨大的贡献,将宇宙伟大而神秘的背景展现给世人。他被广泛尊崇为继爱因斯坦之后最杰出的科学家。1974年霍金被授予剑桥卢卡逊数学教授一职。在就职典礼上,霍金十分费力地将名字签在名册上,而这本名册最前页的签名便是伊萨克·牛顿。

霍金对物理学的毕生贡献便是证明了,在经典物理的框架中,大爆炸和黑洞是不可避免的,黑洞将越变越大;而在量子物理的框架中,黑洞却因为辐射越变越小。大爆炸和黑洞奇点不仅被量子效应所抹平,而且宇宙正是起始于此。霍金对科普的贡献则在于,他写了一部脍炙人口的读物《时间简史》,该书荣登畅销书榜达一百多周,至今累计发行量已达2500万册,被译成近40种语言。

"我是谁?"--这是史蒂芬·霍金从剑桥大学学院的方型楼梯上跌下来时发出的一问。以后的几十年间,霍金不断地重复质问自己同样的问题。肌肉萎缩侧面硬化病(ALS)使他丧失了语言和行动的能力,但是他却以其惊人的思维能力证明了自身的存在。

通常人们总是以喋喋不休来向他们和自己表明自己的在场,但是霍金教授恰恰是被剥夺了这种能力。在言语交流中,他必然成为"缺席者"。话语被认为是权力的载体,那么,失去了话语能力的人是命定的弱者,是社会的边缘者和被放逐者、被逐出母体的流亡者。放逐犯规者本是一个社会合法化自身的方式,但"罪与罚"的概念到现代愈形模糊,"是我犯了罪应受到惩罚?还是因为我现在受到了惩罚,而必须要去寻一个罪由?"霍金的"无因遭惩"却让他潜入内心,静静地与广袤的宇宙对话。这位被称为是爱因斯坦以来最伟大的物理学家据说从数学上证明了上帝的不存在。("如果宇宙确实是完全自足的那还会有造物主的存身之处吗?quot;)一个被放逐者在精神流亡中洞悉了宇宙的智慧,这是一种有别于骚人的风骨。我们应当记起劳拉·史拉第的名言:亚当是被放逐者。


霍金博士的简短传记
   
霍金教授的全名是史提芬威廉霍金(StephenWilliamHawking),他于1942年1月8日生于英国牛津郡,也正是着名科学家伽里略(Galileo)逝世后300周年纪念日。从小霍金便表现出一个科学家的特质-非常喜欢发问。他也喜欢建造模型来观察它们怎样运作,就好像他现在如何探索宇宙。
霍金8岁时进入了圣亚班士城(St.Albans)的一所女校(St.AlbansSchoolforGirls)[是的,这间学校本来只是收女生的]。后来,他转校到圣亚班士学校(StAlbansSchool)。当霍金还是一个孩子的时候已经非常聪明,但在他所读的精英班中,他并不是最顶尖的学生。霍金的一些同学并不相信他会有成就,虽然他们给他改了一绰号叫"爱因斯坦"。

霍金的父亲是一个医生,他希望儿子能进入牛津大学(Oxford University)攻读医科,继成父业。可是霍金对数学有较大的兴趣,但因大学没有提供数学学士课程,于是他便选修了物理。在3年后,他自称没有下多大苦功,便能取得了自然科学的一等荣誉学士学位。在20岁那年,霍金往剑桥大学(University of Cambridge)研究宇宙学(Cosmology),那时也是他被诊断出患上一不治之症-肌萎缩性侧索硬化症(ALS, Amyotrophic Lateral Sclerosis)。他慢慢的不能控制他的肌肉,医生相信他只能活上数年。当霍金知道自己患上绝症的初时,他感到震惊和苦恼,顿感失去生存的意义,直至他遇上了他的妻子珍怀特(Jane Wilde)。其后他的病情并没有急剧恶化,而他也完成了他的博士课程。

在取得了他的博士学位之后,他继续留在剑桥大学进行研究工作,并于1973年离开了天文学院,自1979年他便被聘用为应用数学和理论物理学院的卢卡逊讲座教授,而牛顿也曾在1663年出任过这职位。

霍金的研究范围主要是监管宇宙运作的基本定律,在1965到1970年间,霍金博士和伦敦佰碧克大学(Birkbeck College)的教授彭罗斯(Roger Penrose)根据爱因斯坦的广义相对论(General Theory of Relativity),证实了大爆炸奇异点(Big bangsingularity)的存在。从1970到1974年,霍金主要从事黑洞的研究。他结合了量子力学(Quantum Mechanics)和广义相对论,在1974年创出他的霍金幅射(Hawking Radiation)学说。在1983年,霍金和加州大学先达巴巴拉(University of California at Santa Barbara)的占?靴图(Jim Hurtle)教授,提出没有边界的宇宙理论,从这理论即可引申科学定律能完全解释宇宙如何开始啊!

不幸地,霍金在1985年得了肺炎(pneumonia),并接受了气管切开手术(tracheotomy operation)。这手术虽然助他活命,却使他失去说话的能力。霍金曾一度难以和别人沟通,直至剑桥大学的大卫美臣(David Mason)替他的轮椅装上一部小型的流动电脑和语音合成器,这个问题才得以解决。可是,这个语音合成器给霍金这名英国科学家配上了美国口音。

克服了健康上的障碍,霍金博士对物理学有很大的贡献。他曾在世界各地多次获得大大小小的奖项。直至目前为止,他总共获颁发了12个荣誉学位。在1982年,霍金博士取得了大英帝国司令勋章(Commander of British Empire, CBE),及在1989年获赠Companion of Honor荣誉。他也是美国国家科学学院(USN ational Academy of Science)的成员。现在,霍金博士正继续他在理论物理上的研究和在世界各地的大学讲学。


霍金博士的着名著作:

1)时间简史(A Brief History of Time)
2)黑洞与小宇宙及其他文章(Black Holes and Baby Universes and Other Essays)First published in Great Britain in 1993 by Bantam Press,adivision of Transworld Publishers Limited, London. 

 

在日前中国医师协会举办的“融化渐冻的心”社会公益活动上,殷大奎会长透露,目前,我国有20万运动神经元疾病患者正在忍受病痛的折磨。
让我们一起关注他们,用我们的热心融化那颗渐冻的心。

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