医患同心处解冻终有时

• 日期：2009/8/4
• 来源：中国医师协会

受台湾渐冻人协会刘学慧理事长的邀请，中国医师协会由殷大奎会长带队、办公室袁亚明主任、协会“融化渐冻的心”公益活动项目处刘杰、黄敏携大陆运动神经元病治疗领域的三地专家包括樊东升教授、蒋雨平教授、张成教授、李晓光教授等一行共同参与了由两岸共同举办的“2009见动久久- 621全球渐冻人日系列活动”。

台湾渐冻人协会成立于1997年，在他们积极的努力下台湾渐冻人的治疗药物在1998年就进入了台湾的健保（相当于大陆的社保），1999年将ALS列入重大疾病，随后在医师和患者家属等的持续共同努力下，居家护理、呼吸机的使用逐渐被纳入社保报销范围，台湾渐冻人病友们在台湾渐冻人协会和社会的帮助下自立、自强，用短暂的生命谱写了一曲曲动人的生命赞歌。

我们和台湾渐冻人协会的友谊是从2005年开始建立的。2005年6月21日第一届“融化渐冻的心”社会公益活动新闻发布会在北京人民大会堂召开。当年我们特别邀请了台湾渐冻人协会游淑华女士作为代表，参加了第一届大会。“融化渐冻的心”社会公益活动是由中国医师协会发起的由协会、医院、医生、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与的为帮助中国20万运动神经元病患者（肌萎缩侧索硬化症，简称ALS, 俗称“渐冻人”）的一项公益救助事业。中国医师协会希望通过对20万运动神经元病患者这个弱势群体的关爱，体现大陆213万医师的高度社会责任感和职业操守，实践“一切以病人为中心”的医疗服务理念。

五年来，中国医师协会开展了扎扎实实的救助服务工作。为大陆各地ALS患者提供支持性咨询服务接听救助电话50000多人次，回访电话5000多人次；接待各地患者和家属来访1520多人次；目前已有近400名低保困难的ALS患者得到了三年免费捐药救助，347名患者获得减免救助，大陆近20家合作医院神经内科参加了这项有意义的救助服务工作，在北京我们专门成立了ALS关爱护理中心，各地专家们积极献计献策，进行科普教育和免费咨询服务。公益活动建立的网站访问量在30000人次以上，向大陆3000多患者和家属发放了“融化渐冻的心”活动简报。全国100多家媒体对活动进行了各种形式的报道，为处在绝望中的“渐冻人”点燃了希望之灯。针对我国渐冻人的救助事业被大大推进了。我们在不断地摸索向前。

往返行程在内的5天时间，我们的足迹从台北花园酒店、台北市立联合医院忠孝病区祈翔病房到台北荣民总医院，从对运动神经元病友医疗照护的专题研讨、渐冻生命故事分享及追求渐冻病友福祉之经验交流。从时时处处为他人着想的理事长刘学慧女士、豪爽热情的名誉理事长徐粹烈教授、敬业乐善的蔡清标副教授、用眨眼写下6本好书的令人敬佩的陈宏先生、自强不息乐观向上的混障乐团，我们从台湾同行那里学习和了解到更多他们对运动神经元病友的细致入微的照护的先进经验、对运动神经元病友及家属的生命尊严与价值的肯定。
 
殷会长指示我们要扩大影响和宣传，把病患联合起来，共同呼吁将此项疾病的治疗纳入医保；要积极地总结各地渐冻人扶助的好的经验，我们借鉴并加以推广；利用协会和会长的影响力，联合各方力量一起合作加快向前推进针对渐冻病友的救助福利事业。

殷会长在大会上的最后一席发言沸腾了全场：我要用我有生之年竭力去推动大陆运动神经元病患的救助事业！！我希望通过大家共同坚持不懈的努力，最终有效帮助渐冻人这个疾病群体在就医、治疗、护理、心理辅导、社会沟通和生活质量等各方面获得极大改善！

这是一场两岸医患热情洋溢的盛会，两岸医师队伍和病患们充满着团结一心共同抗击疾病的决心！正如殷会长所言：医患同心处解冻终有时！