“溴吡斯的明”各省优先足量供药45家医院名单

• 日期：2016/12/1
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45家医院

重症肌无力孤儿药“溴吡斯的明”，历经近2个月的召回风波后，新批次已于10月生产投入市场，并在11月份累计投放市场十余万瓶，市场缺货问题得到一定缓解。但由于物流及前期患者恐慌心理对新批次药物进行囤积的因素，导致目前全国大部分地区病友仍存在购药困难的情况。

11月18日，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心与上海中西三维药业召开第三次沟通会后，上海中西三维药业在持续加班生产保证出厂量同时，上药集团药物销售公司对供药渠道亦进行全面梳理，筛选一批病友相对集中的省会、直辖市大型医院进行持续足量供药，以保证全国患者获得就近购药途径。本次公布的医院有45家，近日还将继续筛选出100家优先供给医院名单发布，敬请关注相关进展信息。

 

申请通道

为缓解无法在当地购药的病友之困难，爱力关爱中心在上海中西三维药业的支持下，将持续开放“溴吡斯的明”（小明）紧急援助申请通道，并由上海中西三维药业提供药物邮寄查询热线支持。病友可以公众号中输入数字“3”，申请紧急援助药物。注：近日出现伪冒爱力申请链接，提示病友填写时注意，爱力的官方链接中有详细的申请说明与爱力办公室工作电话，汇款转入的是爱力关爱中心的官方支付宝以备查询，绝对不会接收微信转账。

在此，爱力关爱中心代表全国重症肌无力患者群体向工作在第一线，在各地区安排“溴吡斯的明”药物供货的工作人员表示衷心的感谢！

同时，感谢病友们互帮互助，提供供药医院消息和购买渠道，协助新病友完成申请和相关答疑。感恩此刻，我们在一起，相互陪伴、支持，共渡难关！

 

附：45家医院名单
 





 

 

 

 

重症肌无力科普

现实生活中，人们对重症肌无力还存在很多误解：时常与类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。

什么是重症肌无力？

重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。
▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；
▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天患得。
▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。
▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。

我国重症肌无力社群现状是？

康复水平低，易复发易危险现象。该病为慢性病，家庭照护期长。从而，衍生问题多，也可能会导致一些严重的社会矛盾，矛盾包括就医、经济、融入 、心理、就业以及养老等。

他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。