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【515国际TSC关爱日】山东地区活动回顾

来源:蝴蝶结罕见病互助中心日期:2014-6-25
  核心提示:【515国际TSC关爱日】山东地区活动回顾

2014年5月15日,我们迎来了第三个“全球结节性硬化症关爱日”,为了加强大家对结节性硬化症的了解,5月17日,山东地区志愿者武磊联合临沂及就边地区的TSC患儿及家属组织了一场宣传活动。 此次活动的地点选择在人流量较多的临沂九州购物中心门口。现场家属志愿者和义工朋友们派发宣传单页,热情为大家讲解结节性硬化症的主要症状及如何就医诊疗。让大家正确认识了结节性硬化症。

在此诺本医药 李药师为大家简单介绍一下结节性硬化症:(tuberoussclerosis)又称结节性脑硬化Bourneville病本病可归类于神经皮肤综合征(亦称斑痣性错构瘤病),是源于外胚层的器##官发育异常所致病变累及神经系统、皮肤,也可累及中胚层内胚层器##官如心肺骨肾和胃肠等。本病常侵犯多个脏器及组织任何器##官或组织几乎均可受累临床表现因病变部位的不同而复杂多样可出现肾功能衰竭心力衰竭癫痫持续状态、呼吸衰竭等并发症。

本病常可伴有视网膜胶质瘤,心脏和肾脏肿瘤或畸形。尚发现有甲状腺胸腺、乳腺胃肠、脾、胰腺、肾上腺卵巢、膀胱和子宫等器##官的肿瘤。  临床表现    因本病常侵犯多个脏器及组织、并且任何器##官或组织几乎均可受累故临床表现因病变部位的不同而复杂多样。但以癫痫发作面部皮脂腺瘤和智力障碍为最常见。有的病人可仅有三症之一,亦有完全无症状而于病理检查时发现者。

此次由志愿者们组织活动取得圆满成功。诺本医药也奉献出对患者的关爱之心,感谢社会各界人士对活动的支持与关注。有需要咨询病情的朋友可以咨询 全国统一客服热线400-160-1708,微信号nbdyf-news,网址www.nbdyf.com,希望可以帮到您, 蝴蝶结,有爱不孤单!


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