【515国际TSC关爱日】活动通知

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【515国际TSC关爱日】活动通知
515国际TSC关爱日,蝴蝶结罕见病关爱中心在部分地区开展对结节性硬化症的宣传活动,希望通过宣传让社会对罕见病结节性硬化症有更多的了解和认识。期待您的参与。蝴蝶结,有爱不孤单 !
    515国际TSC关爱日活动如下:
    ●上海地区:TSC关爱活动
    时间:5月15日下午3:30-4:30
    地址:上海市万源路399号复旦大学儿科医院五号楼第一教室
    ●山东地区:蝴蝶结 有爱不孤单
    时间:2014年5月17日上午9:00-12:00
    地址:临沂市九洲购物中心(河东店)
 
    什么是结节性硬化症?
    结节性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex, TSC)是一种多系统受累的遗传病,估计每6000个新生儿中有一个TSC患者,根据欧美公布的发病率1/6000-1/10000预估,在中国可能有17万。由于对TSC缺乏清楚的认识或症状轻微不易辨别,许多患者数年或数十年不能确诊。基因缺陷导致雷帕霉素靶蛋白(mTOR)信号通路过度活化,在脑、睛、心脏、肾脏、皮肤和肺等多器##官发生肿瘤,TSC的肺部病变也称肺淋巴管肌瘤病 (LAM)。TSC最主要影响生活质量的因素与脑病变有关:如癫痫,发育迟缓,智力受损和自闭症。严重时可并发呼吸功能、肾功能衰竭,失明,甚至死亡。
    ※ ※ ※ ※ ※ ※
    花样百出的结节肿瘤点乱了原本正常的人生图谱,基因的缺失,让我们用爱来补足,蝴蝶结 有爱不孤单!

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