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点亮蓝灯,照亮他们孤独的路

来源:百度新闻日期:2012-4-4
  核心提示:他们被人称作“星星的孩子”,仿佛来自遥远的天际,一不小心跌落在了尘世。他们封闭在自己的世界里,连最亲近的父母都难以走进他们的心灵。他们也叫作患自闭症或孤独症的孩子,他们的家人期待人们打开一扇善意的门,接纳、帮助这样的孩子。

4月2日,是“世界孤独症日”,连日来,记者走进南宁残疾儿童康复中心,探访在这里治疗的“小星星”。

探访:生活在自我世界的孩子

目前在南宁残疾儿童康复中心做康复训练的,仅孤独症的孩子就有160多人,而且,每月还有10多个孩子等待名额入学。3月27日、29日,记者来到这里,看到了这样的一幕幕:

情景一:行为矫正训练室。老师正在让3岁多的蓬蓬堆积木。把积木一块一块叠在一起,这种对正常孩子来说,一分钟内就可以完成的游戏,蓬蓬却要做很久。并不是他的手不够灵巧,而是他经常“魂不守舍”,手里拿着积木,睛却到处东张西望,常常把积木随手一扔,整个人似在梦游状态中。老师不得不时时叫“醒”他,但老师的话对他来说如同“耳旁风”,他照常左顾右盼,只偶尔回过神来搭上一块积木。

情景二:综合统听训练室。2岁多的蒙蒙正戴着耳机听着音乐,妈妈在一旁陪着。看到有陌生人进来,蒙蒙扑进妈妈怀里,开始闹着要出去。妈妈说:“还没到时间,不能出去。”蒙蒙就跪在地上,发出尖锐的叫声。妈妈说,蒙蒙已经快3岁了,还不会说话,表达不满情绪时,只会用尖叫等奇怪的方式。

情景三:运动训练室。一群孩子在家人的陪伴下,训练走平衡木。“看路,别东张西望”的声音不时响起在教室里。孩子们走平衡木时,经常东看西看就是不看路,有的家长不得不把孩子的小脸扭过来看正前方;在老师教做操的时候,有的孩子挣脱家长跑到一边玩,有的则突然大声尖叫或大哭。家长们只好一边安抚孩子,一边努力让孩子跟着学,忙得一头汗。

“乍一看,孩子们都很漂亮,跟正常孩子没什么两样,可仔细观察,你就会发现不同。”一旁的老师说。记者试着跟几名孩子打招呼,孩子们没有反应。家长让孩子叫“阿姨”,有的孩子虽然开口了,说的却是“叫阿姨”;有的叫着“阿姨”,睛却看着别的地方。

警示:家长别忽略孩子细微症状

“孤独症的孩子没有跟人交流的意识,有些几岁了还不会说话;有些还有自残行为,比如撞墙、拔头发,他们用这种不恰当的方式表达自己的情绪;有些孩子行为刻板,喜欢一种玩具就不会改变。”已经在康复中心工作了10年的廖文老师告诉记者。

3月27日,记者见到正在陪伴儿子训练的蒙蒙妈时,她告诉记者孩子的一些“怪癖”,比如去公园,第一次走哪条路,此后每一次都只能走那条路,如果有改变,他就会哭闹。拿着玩具车,他也不像别的小朋友,是把车放在地上让它跑,而是将车翻过来,玩车轮,一个人坐在角落玩很久都不停。

明明的妈妈也告诉记者,孩子有时候穿衣服,只穿了一只袖子就不再往下行动,在孩子的意识中,他已经穿了衣服;让他写字,别的孩子写完了一行会另起一行,但患了孤独症的孩子,写了一行后,就以为自己写完了。

29日,记者正在康复科的办公室坐着等人,一名孩子径直走进来,走到一张桌子前,似乎寻找什么东西。孩子的妈妈告诉记者,他是来找一个铅笔盒。每次,他都会来这里,找到那个铅笔盒后就会一直摇,听里面发出的响声。

康复中心的医生告诉记者,孤独症是一种由于神经系统失调导致的发育障碍。目前,该病的发病原因不明,因此很难预防,也很难根治,只能靠训练来改善孩子的一些功能。

医生们说,孤独症有三大明显的症状:即语言发育障碍、人际交往障碍和行为障碍。

语言发育障碍。通常,孤独症患儿两三岁了仍然不会说话;有些孩子1岁时会说话,但到了两岁多,出现语言退化现象,反而不会说了;有的孩子虽然说话,却是在“鹦鹉学舌”,比如别人说“叫爸爸”,他也说“叫爸爸”,这往往会让家长误认为是孩子调皮。

人际交往障碍。孤独症的孩子对他人充耳不闻、视而不见,他喜欢自己玩,只看得见、听得见自己感兴趣的事;他需要什么东西时,不会说,也不会用手指,而是把大人拉过去,让大人自己猜,猜不对,他就哭。

行为障碍。孩子的兴趣狭窄、行为刻板。一般的孩子都喜欢玩玩具、看动画片,但孤独症的孩子却喜欢看广告,迷恋木棍等东西。他们还经常有一些刻板重复的动作,比如啃手指、拍手、不停地转圈等,或者一件事只做片段,如穿衣服只穿袖子。

“孤独症不像其他疾病,孩子没有脑部器质性病变等,无法通过仪器检查、生物化验来发现,只能靠家长及时发现孩子的异常行为,及时就医诊断。然而,很多家长不了解孤独症,常常忽视孩子的异常行为,或把异常行为归咎为调皮、听力差、发育晚等,导致病情贻误。”康复中心的医生们说。

感叹:更多医生需要了解孤独症

临床显示,孤独症的孩子6岁前,尤其是2~3岁开始规范的训练治疗,效果会较好。在康复中心,有不少家长则感叹:如果能早一点了解孤独症,孩子可能恢复得更好。

“孤独症是什么,当时听都没听过。”昊昊的奶奶陪着5岁的昊昊,在康复中心训练了近两年。她告诉记者,在孩子1岁多的时候,叫他时他也没反应,作为过来人,她就敏感地觉得孩子不对劲。带到一些大医院去看,医生说可能是脑瘫。于是,在一家大医院里做了一年多的脑瘫康复训练,效果不明显。两三年里,他们不停地到处打听,最后是从媒体的报道中,了解到孩子可能得的是孤独症。又一番辗转,才找到专门的康复机构,“如果医生能了解孤独症,早点告诉我们哪里可以做这些康复训练,孩子现在的情况可能会更好”。

与昊昊的情况相似,在康复中心训练的很多孩子,都是由于人们不了解孤独症、不知道孤独症孩子该如何治疗,拖了很长时间才辗转找到康复训练这条路。

期盼:更多人能包容孤独症孩子

有人说,孤独症的孩子是幸福的,因为他们活在自己的世界里;但孤独症孩子的父母是最痛苦的,因为他们要承受无法言说的压力。

3月29日下午,南宁残疾儿童康复中心为迎接“世界孤独症日”,举办了一场座谈会,不少孤独症孩子的家长也来参加。座谈会上,发言的家长一说到孩子,几乎哽咽难语。经济的重负、别人异样的眼光、孩子的未来,都是家长们内心的痛。

“我们受多少苦都没关系,只担心孩子的未来。我们不可能陪伴他们一生,希望社会能给予他们更多的帮助和关爱。希望在他们大一点时,学校有一张课桌是给他们的,走入社会后,能有一个让他们养活自己的岗位。”昊昊的奶奶两年来每天都陪着孩子训练,如今快5岁的孩子从不会讲话,到能讲一些;从不与人交流,到可以遵从家长的部分指令,这点滴的进步,都让老人觉得辛苦是值得的,但未来依然让人担心。

辛苦之外,一些人的冷漠,更让这些家长难过。粼粼的妈妈说,孩子因为没有自控能力,曾经出现路过水果摊拿起水果就吃的状况,当时水果摊的小贩高声吓唬孩子,令孩子很受惊,她也很受伤。

蓬蓬的爸爸说:“当听到别的家长告诉他们的孩子,说蓬蓬是傻的,不要跟他玩时,我的心痛得无法言语。”他呼吁:我们的孩子不是“星星的孩子”,而是这个世界的一员,他们同样需要得到这个世界的关爱和理解。

“提出‘世界孤独症日’的目的,就是希望引起社会对这些孩子和家庭的关注,给予他们更多的理解和关爱。”康复中心党委副书记黄飞说,因为孤独症孩子的行为会与常人有些异常,比如他们会不征询别人的同意拿别人的东西,会用不恰当的方式表达自己的情感,如果大家明白孤独症是怎么回事,也许就不再会对孩子的这些异常行为简单地斥责,而“一个善意的笑容,可能会给这些孩子和家长的心灵带来无限的安慰”。

希望:部分医疗康复项目纳入基本医保

除了体力上的辛苦、精神上的重压,经济上的负担也让这些孩子的家长备感生活的沉重。

“到现在,快一个学期我都没上课了,但接下来我不可能再请假,毕竟生活还要继续。”蓬蓬的爸爸是一所学校的老师,年纪轻轻已头发花白,为了陪孩子到南宁训练,他不得不向单位请假。然而,每月新增的1000多元的学费加上300多元的房租,压得他们这个工薪家庭喘不过气。他告诉记者,由于像蓬蓬这样的康复训练并不需要住院,而且康复训练的形式也是上各种训练课,因此,想通过基本医疗保障给予一定的补偿很难。他希望国家能考虑到这类儿童的实际情况,给予一定的政策倾斜。

其他家长也很赞同蓬蓬爸爸的说法。昊昊的奶奶说,他们一家人的收入,除了基本的平时开支,全部用于孩子训练、治疗,压力很大。

令他们有所安慰的是,国家还是想方设法从各个方面给予这些孩子关爱。黄飞告诉记者,“十一五”期间,全国有一个贫困残疾儿童抢救性项目,项目实行3年,广西每年35个名额,获得救助的资金为每月1000元;而“十二五”期间,广西获得的名额增加到150个,获得救助的金额也增加到每月1200元。更让人欣慰的是,去年广西将部分医疗康复项目也纳入到基本医疗保障中,南宁市残疾儿童康复中心也正在争取成为定点医疗机构之一。如果能获得定点资格,很多在这里进行康复训练的孩子就可以享受到这个政策的实惠。

(注:因涉及到未成年人,文中孩子使用的均为化名)


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